2009-09-29

Dr. Grossbard, chief Division of Hematology-Oncology, St Luke's-Roosevelt And Beth Israel, New York met o.a. als specialiteit gastroenterologic Cancer and Lymphomas heeft namens Best Doctors mijn situatie beoordeeld. Hij komt tot eenzelfde conclusie als Avl en het Maxima Medisch en in feite ook Dr. Feussner. Het is niet te opereren. Een palliatieve behandeling is de juiste. Hij heeft hierbij nog enkele aanbevelingen gedaan inzake de soort chemo. Het geheel heb ik door gestuurd naar mijn behandeld arts. Tja...

2009-09-25

Nacht en Dag. En in die volgorde. Dat zou je mee kunnen geven als typering als je het gesprek van 2009-08-06 vergelijkt met het gesprek dat ik vandaag heb gehad. Wat is er gebeurd, veranderd? Wie heeft ze gesproken? Wat heeft ze gelezen? Vanwaar die ommezwaai?

Dr. Tick wenst alle informatie op een rij te zetten. Hierbij ook de gegevens van AvL , Prof. dr. Feussner, Best Doctors en intern om vervolgens via een stuk intervisie de meest geschikte chemotherapie vast te stellen. Op dit moment denkt ze aan een agressieve variant ("u bent nog jong, we halen alles uit de kast") om de tumor tot stilstand te brengen ("dan ben ik al tevreden") maar mogelijk ook om het te verkleinen. 5 oktober krijg ik uitleg over de mogelijkheden en het voorstel. Op 9 oktober krijg ik een Ct-thorax (meten van de stand van zaken als een soort nulmeting). Daarna zal het "feestje" wel beginnen. Voor de Ct-thorax moet ik 1,5 liter barium-spul naar binnen drinken. Ben beniewd of me dat dan lukt. Nu in ieder geval niet.

Voorwaarde bij dit alles is dat ik mijn gewicht weet te stabiliseren of nog beter weer wat gewicht weet te winnen. Een belangrijke bloedwaarde (albumine) was sterk afgenomen en onder de norm. Was het eerst een obsessie om van het eten/snoepen af te blijven, nu is het een obsessie om te proberen wat je allemaal naar binnen kunt krijgen. Ook hier het Nacht en Dag effect. (of in dit geval andersom?!)

2009-09-24

Best Doctors hebben de rapportage (second opinion) inmiddels binnen. Het wordt nu vertaald naar het Nederlands. Naar alle verwachting krijg ik dinsdag a.s. een telefonische toelichting door een lid van het medisch team. Daarna krijg ik het originele verslag, de Nederlandse vertaling en een korte biografie van de specialist van Best Doctors die het verslag heeft opgesteld, per mail. Wordt vervolgd.

23-09-2009

Aanstaande vrijdag een gesprek met de oncologe. Ik had eigenlijk gehoopt c.q. verwacht dat ik de second opinion van Best Doctors al binnen te hebben, zodat ik hun bevindingen kon meenemen in het gesprek. Dus ga ik vrijdag nog geen besluiten nemen over te nemen vervolgstappen (chemo ja/nee). Daarvoor wil ik eerst Best Doctors maar ook de Duitse prof nogmaals consulteren.
Het eten gaat nu wat beter (merendeel is weliswaar min of meer vloeibaar: soep, vla, appelmoes etc) maar ik heb ook al een toastie op. Dus er zit vooruitgang in. En dat wordt tijd, want mijn klerenkast bestaat wat bijv. pakken betreft uit uitwijkmaten, huidige maten en streefmaten. Met dertien kilo gewichtsverlies kan ik nog net vooruit met mijn streefmaten. (een paar jaar geleden ben ik 20 kilo afgevallen, toen op een gezonde manier. En ja ,..de jojo ging toen ook weer omhoog). Maar alles kent een grens. Dus de vla wordt met slagroom gegeten. Je hebt in de streefmaten wel een ruimere keuze dat is weer een voordeel.

15-09-2009

Afgelopen zaterdag naar Zeeland geweest. Ik trof daar wederom een hoop "bedoelingen" en weinig concreets aan. Het was een geweldige dag. Mooi weer en ik kon zowaar wat eten. Naar het strand met minimale inspanning. Mooie wind. Houd ik van. Veel met mijn broer (speciaal over gekomen van Indonesie) gesproken over het duale van enerzijds bezig zijn met het einde (verkoop bedrijf, regelen persoonlijke zaken, het nog te voeren gesprek over euthanasie) en anderzijds het proberen vasthouden van het positieve en alle aanmoedigingen daartoe. Zondag was in alle opzichten wat minder. Desondanks vetrok ik met een goed gevoel mede in de wetenschap veel concreets achter te laten (dankzij Eveline en Dora).
Maandag en dinsdag was een absolute tegenvaller. Er bleef weer helemaal niks in. Het energiepeil was abominabel laag. . Ik hoop dat dit nog de effecten van de bestraling zijn en niet de aankondiging van nieuwe ellende. Desondanks mensen gesproken in verband met de verkoop van Extendit.

12-09-2009

De afgelopen week heb ik niks kunnen eten en vrij weinig kunnen drinken. De straling laat zijn sporen na! Gevolg is een vrij wankel, slap gevoel. Ook de nachten zijn uiterst onrustig. De laatste twee dagen lijkt de ellende iets af te nemen. Ben benieuwd hoelang het duurt voor ik van mijn witte tong af ben.
Woensdag in het AvL een punctie laten nemen van een van de buikklieren. Ze hebben een klier genomen, nabij aorta en richting nier. Ik zou een plaatje van het menselijk lichaam moeten bekijken om enig idee te hebben waar ze nu precies hebben gezeten. In ieder geval hebben ze uit hun magazijn een extra lange naald (12 cm) laten komen. Deze bleek ternauwernood lang genoeg om de klier te bereiken. De angst voor een pijnlijke behandeling bleek ongegrond. De uitslag kwam vrijdag binnen. De klier bevat kanker. Hetgeen men al vermoedde. Een operatie is voor het AvL daarmee 100% van de baan.
Een kennisdeling met de Duitse prof zou hun mening niet veranderen. Ook wenste men de mening van de Duitse prof niet te willen veranderen. Hij zou zelf hard moeten maken waarom hij andere mogelijkheden ziet.

2009-09-05

Gisteren mijn laatste bestraling (slokdarm+bovenkant maag) gehad. Gelukkig, want ik werd per bestraling er steeds beroerder van. Het werkte ook als een soort intensieve Sonja Bakker. In korte tijd een kleine 7 kilo afgevallen. Dat is te snel. In een normale situatie had ik er over opgeschept. Nu krijg ik een dietiste. Hopelijk heeft het bestralen geholpen de tumor te remmen.

Het onderzoek van Best Doctors in Boston is afgerond. Men gaat nu een klinisch rapport opstellen en ter beoordeling aan een deskundige voorleggen. Men verwacht dat ik over 2 weken uitsluitsel krijg. Een rapport en toelichting daarop. Ben benieuwd.

Verder ga ik de discussie met de Duitse prof verdiepen inzake het chemo traject. Om vervolgens te bespreken met mijn oncologe in het Eindhovense. De keuze zal zijn geen chemo, een lichte chemo of een heftige chemo. Keuze uit drie mogelijkheden waarbij je niet weet waar je het over hebt qua impact. Ik ga voor de Duitse variant vooralsnog.

2009-09-02

Mijn energie stroomde weg. Ondanks een iets andere interpretatie van de CT-scans ziet ook het Antoni van Leeuwenhoek geen curatieve (op genezing gerichte) behandeling zitten. De wirwar aan zeer vermoedelijk (zeg maar 99% zeker) met kanker besmette buikklieren vormen het probleem. Om de zeer geringe foutkans van misinterpretatie uit te sluiten wordt nog een punctie van deze klieren genomen.

Deze ochtend kreeg ik ook bericht van onze Duitse professor Feussner. Het "tumorboard kam ubereinstimmend zu der empfelung" een chemo te geven en bij voldoende impact op de , jawel daar zijn ze weer, de buikklieren, een operatie alsnog te overwegen.

Met deze bevinding het AvL geconfronteerd. De werkwijze van het AvL is anders. Zij houden met de beoordeling al rekening met het feit dat er voorafgaand aan het snijden altijd bestraald en ge-chemo-ed wordt.

En hoe nu verder? Ik weet het niet. Gevraagd: Houdini act.