2010-02-23

Gisteren naar de sappenbar geweest (uitdrukkiing van mede-aptient voor infuus). De zesde en laatste kuur. De maximale dosering is daarmee bereikt. Gelukkig was het weer qua temperatuur stukken hoger dan de vorige keren. Helpt hopelijk de bij-effecten te reduceren. Ook de verminderde dosering draagt mogelijk bij aan de genoemde reductie. Afwachten geblazen. Op 9 maart wordt de boel binnen geinspecteerd door middel van een CT-thorax (scan). Dan weten we weer iets meer.

16-02-2010

Gisteren nog effe gaan dweilen. Op mijn verjaardag hebben we er toch weer een leuk feestje van gemaakt. Het was weer goed om alle oude dweilmakkers weer te zien. "Liel" had de eer mijn taak van bloazer/de pot over te nemen. Aan ieder zijn ogen te zien ging dat uitstekend. Eten hadden we ook genoeg dank zij een zwerver die krentenbrood uit de prullebak had gehaald. Ook alle andere bekenden en dierbaren die traditioneel ook "verdwaald" waren geraakt in het gedruis leverden hun bijdrage aan het plezier.

08-02-2010

De kuur ligt nu een halve week stil. Al tijdens mijn laatste kuur begonnen mijn haren al weer voorzichtig te groeien. Het lijkt nu wat harder te groeien(zie foto links ).
Nee heeft niks met carnaval te maken want dan zie ik er anders uit (zie foto rechts uit vroegere jaren).

02-02-2010 (vervolg)

Het bezoek aan de oncologe heeft opgeleverd dat mijn bloedwaardes wederom te slecht zijn om met de kuur te starten. Met name de leucocyten waren weer gedaald tot onder de minimum grens (laatste standen waren 2,6 , na 1 week uitstel 5,3, nu weer terug op 2,7). Het beenmerg krijgt het dus te zwaar te verduren. Dus ook nu weer uitstel. We hebben het maar over de voorjaarsvakantie heen getrokken.
Om onomkeerbare schade aan het zenuwstelsel (met name fijn motoriek)te voorkomen, zal ook de oxaliplatin in verminderde dosis via infuus worden gegeven. Oxaliplatin uit zich door de prikkende handen-voeten. Normaal ebt dat effect weg na een dag of 4. Bij mij is het de hele periode aanwezig vooral als ik koude handen heb, hetgeen tegenwoordig bijna standaard is. Vandaar de verlaging van de dosis.
Half maart krijg ik een CT thorax om de boel aan de binnenzijde weer eens in kaart te brengen. Hopelijk levert het een `rustig` beeld op. Echter er is een bloedwaarde die mogelijk (geen wetmatigheid) een indicatie geeft van de activiteit van de ziekte. Hoewel iets gedaald ten opzichte van de vorige keer , is deze waarde nog steeds veel te hoog. Desgevraagd zijn er geen nieuwe inzichten (wereldwijd) ten aanzien van de behandeling van deze ziekte. Het credo is dus (af) wachten. Zoals iedereen die mij kent is dat ongeveer een van mijn beste eigenschappen.

2010-02-02

Het feit dat ik al ruim twee weken mijn blog niet van nieuwe informatie heb voorzien maakt dat mensen zich gaan afvragen "hoe zou het gaan, gaat het wel goed".
De huidige kuur (mijn 5de) verloopt eigenlijk zonder al te veel problemen. Of ik wen er aan, dat kan ook. De eerste 4 dagen alles gedaan met handschoenen aan. Ook in huis. Verder de normale verschijnselen (droge mond, koude voeten/handen etc etc). Of de kuur zijn werk doet, weet ik niet. Omdat dat te bepalen is een scan (Pet & ctscan) nodig. Tot die tijd is het gewoon giswerk. Vanmiddag een gesprek met de oncologe. In principe start donderdag kuur 6. De laatste.
Mijn (mentale) energie wordt opgeslokt door diverse zaken. Een daarvan is het voortzetten van Extendit. Daarnaast doe ik die dingen die nodig zijn om Extendit operationeel te laten zijn.