Ik heb gedroomd over een zacht broodje kaas en onbeperkt koud water drinken (weet je wel zo net na het sporten). Is dat bijzonder? Nee,niet voor iemand zoals ik die vroeger van alles at en de hele dag nog van alles snaaide. Voor iemand als ik nu is het zeer bijzonder, onbereikbaar, het walhalla.
Inmiddels is bekend geworden dat ik niet het HER2 eiwit heb, dus een behandeling met herceptin is niet mogelijk.
De behandelingen die ik vanaf het begin heb ondergaan ( gastroscopie, 2x endo-echoscopie, 7 CT-thorax scans, 1 petscan, 2*6 EOX chemokuren (ondermeer bestaande uit 2012 xeloda pillen en vele liters "sap"), 13 bestralingen (max dosis),een hartfunctie onderzoek, een ascitesdrain en tig keer bloedprikken)hebben hun tol geeist. Echter niet het resultaat wat je wilt. Ook mijn oncoloog vindt het nu niet verstandig nog een chemo te plannen. Het gesprek had voor een deel een ander karakter als "normaal". Uitspraken als uw tijd is kostbaar, het kon weleens snel gaan, er zit verschillen tussen hoe mensen met de toekomstige situatie omgaan, zijn gevallen.
We hebben een rusttijd van twee weken afgesproken en bekijken de situatie dan opnieuw. Is er een duidelijke verbetering dan eventueel nog een chemo, maar men is hier zeer terughoudend in. Het valt duidelijk niet binnen een verwachting.
zaterdag 26 februari 2011
woensdag 23 februari 2011
2011-02-23
Wat een heftige dag vandaag!!!! En dan blijf ik netjes.
Gisteren is er bij mij buikvocht (ascites) afgetapt. Twee bekertjes voor laboratorium onderzoek en de rest om dat het er niet hoort te zitten en om verlichting te brengen. Uiteindelijk is er zo'n 4,5 liter afgetapt. Ik denk dat als we door waren gegaan we wel tot 5 liter zouden zijn gekomen. (ik maar hopen dat mijn riem nog gaatjes genoeg had) Dat is echt veel en betekent ook dat ik eigenlijk nog eens 4,5 kilo ben afgevallen. Waarschijnlijk meer omdat bij mijn longen/borstbeen ook nog vocht zit. Dat ik afval is geen verwondering als je ziet wat ik eet. De passage klachten hebben mij doen besluiten om vloeibare zaken te eten/drinken en 's middags probeer ik nog iets vast (1 a 2 crackers) te eten.
Vandaag bij AMC geweest voor second opinie. Ook zij gaven aan, net als mijn oncoloog, dat veel afhing of de vloeistof een gevolg van de kanker was of van andere zaken (hart, lever). Daarom is er contact gelegd met het laboratorium in Eindhoven. Uitslag: oorzaak vocht is de kanker. Dit betekent dat ondanks de zeer zware chemo de ziekte zich toch sterk heeft uitgebreid (ondanks dat de tumoren gelijk qua omvang zijn gebleven). Waaarschijnlijk zit het buikvlies/de buik vol met kleine kankercellen.
Na bespreking van mijn case met alle AMC-deskundigen luidt het eindadvies: we hebben geen alternatief c.q. opvolging van de reeds ondergane kuren.......Bonk! Ik onderging de mededeling uiterlijk net zoals ik vroeger mijn slechte punten Duits ontving. Stoïcijns. Maar later, uiteraard, dreunde de Bonk! nog in mijn hele zijn door.
Er wordt nog wel onderzocht of ik het HER2 eiwit heb , dan kunnen ze nog een kanker-remmend middel herceptin geven. Dit afwijkende eiwit komt in 40% van de slokdarmkanker patienten voor. Daarbij is dan nog steeds te vraag of het remmend middel helpt.
Kijken wat Eindhoven (mijn oncoloog) nog in petto heeft. Zonder pessimistisch te zijn maar gelet op eerdere uitspraken vrees ik niet zoveel....
Gisteren is er bij mij buikvocht (ascites) afgetapt. Twee bekertjes voor laboratorium onderzoek en de rest om dat het er niet hoort te zitten en om verlichting te brengen. Uiteindelijk is er zo'n 4,5 liter afgetapt. Ik denk dat als we door waren gegaan we wel tot 5 liter zouden zijn gekomen. (ik maar hopen dat mijn riem nog gaatjes genoeg had) Dat is echt veel en betekent ook dat ik eigenlijk nog eens 4,5 kilo ben afgevallen. Waarschijnlijk meer omdat bij mijn longen/borstbeen ook nog vocht zit. Dat ik afval is geen verwondering als je ziet wat ik eet. De passage klachten hebben mij doen besluiten om vloeibare zaken te eten/drinken en 's middags probeer ik nog iets vast (1 a 2 crackers) te eten.
Vandaag bij AMC geweest voor second opinie. Ook zij gaven aan, net als mijn oncoloog, dat veel afhing of de vloeistof een gevolg van de kanker was of van andere zaken (hart, lever). Daarom is er contact gelegd met het laboratorium in Eindhoven. Uitslag: oorzaak vocht is de kanker. Dit betekent dat ondanks de zeer zware chemo de ziekte zich toch sterk heeft uitgebreid (ondanks dat de tumoren gelijk qua omvang zijn gebleven). Waaarschijnlijk zit het buikvlies/de buik vol met kleine kankercellen.
Na bespreking van mijn case met alle AMC-deskundigen luidt het eindadvies: we hebben geen alternatief c.q. opvolging van de reeds ondergane kuren.......Bonk! Ik onderging de mededeling uiterlijk net zoals ik vroeger mijn slechte punten Duits ontving. Stoïcijns. Maar later, uiteraard, dreunde de Bonk! nog in mijn hele zijn door.
Er wordt nog wel onderzocht of ik het HER2 eiwit heb , dan kunnen ze nog een kanker-remmend middel herceptin geven. Dit afwijkende eiwit komt in 40% van de slokdarmkanker patienten voor. Daarbij is dan nog steeds te vraag of het remmend middel helpt.
Kijken wat Eindhoven (mijn oncoloog) nog in petto heeft. Zonder pessimistisch te zijn maar gelet op eerdere uitspraken vrees ik niet zoveel....
maandag 14 februari 2011
2011-02-15
15-02-1959 Ik weet niet hoe vaak ik de laatste 1,5 jaar deze datum heb uitgesproken. In het ziekenhuis is je verjaardagsdatum behalve een zoekargument ook een verificatie om te weten wie ze voor zich hebben. De patienten om je heen (bijv. bij het infuus) weten dan meteen dat je toch ouder bent dan dat je eruit ziet (hahaha). Om dit te onderstrepen een plaatje van de uitnodiging voor mijn 50ste verjaardag.
Toen was het gedonder ook al aan de hand. Ik had er een aantal onderzoeken opzitten zoals cardiologisch (geweldige conditie......voor mijn leeftijd!), neurologisch (uiteraard in orde) en zelfs een Tia-onderzoek (geen afwijkingen), maar niemand dacht op dat moment aan de mogelijkheid die uiteindelijk waarheid werd. Dus de officiele vaststelling vond enkele maanden na mijn verjaardag plaats na een bezoek aan huisarts, keelarts en een slikproef en een gastroscopie.
De bloedtest van gisteren toonde een heel licht herstel van de bloedplaatjes. Niet veel maar in ieder geval de goede richting op. Vrijdag weer meten. De rest was onveranderd laag.
Toen was het gedonder ook al aan de hand. Ik had er een aantal onderzoeken opzitten zoals cardiologisch (geweldige conditie......voor mijn leeftijd!), neurologisch (uiteraard in orde) en zelfs een Tia-onderzoek (geen afwijkingen), maar niemand dacht op dat moment aan de mogelijkheid die uiteindelijk waarheid werd. Dus de officiele vaststelling vond enkele maanden na mijn verjaardag plaats na een bezoek aan huisarts, keelarts en een slikproef en een gastroscopie.
De bloedtest van gisteren toonde een heel licht herstel van de bloedplaatjes. Niet veel maar in ieder geval de goede richting op. Vrijdag weer meten. De rest was onveranderd laag.
vrijdag 11 februari 2011
2011-02-11
Van de week CT scan gehad en gisteren bloed geprikt. Vandaag de uitslag.
Bij mij waren de tumoren niet verder gegroeid (ook niet afgenomen) maar er is wel forse hoeveelheden ascites in buik aangetroffen en pleuravocht bij de longen. In normaal nederlands: vocht in buik en bij de longen. Hiervan moet uitgezocht worden waar het vandaan komt en/of het vocht kankercellen bevat. Indien niet, kan het vocht komen van een verminderde hartfunctie. Dat schijnen ze te kunnen zien aan een verhouding tussen eiwitten of zo. Is dat het geval dan moet daar eerst iets aan gebeuren voor er een vervolgchemo,wat voor een soort dan ook, kan plaatsvinden. Voor dit onderzoek van het vocht gaat men een echogestuurde punctie nemen.
ECHTER dit kan nu nog niet want mijn bloedbeeld was dramatisch slecht (HB 6,6 norm 8,5-11) (witte bloedlichamen 1,1 norm 4-10) (bloedplaatjes 18 norm 150-400) (tumormarkers wederom gestegen). Met name de bloedplaatjes vormen een probleem want bij een punctie wordt een wond(je) veroorzaakt in je innerste, dat mogelijk dan niet meer stolt. En doodbloeden is nu ook niet wat men voor ogen heeft. Dus het is zaak eerst de bloedplaatjes op peil te krijgen. Daarvoor vandaag al bloedonderzoek (vinger prikje) gehad. Nivo was ongeveer het zelfde als gisteren. Maandag weer een vingerprik om te bepalen of er een opgaande of dalende lijn in zit. In het geval van een dalende lijn (nog minder dus) krijg ik een bloedplaatjestransfusie. In het andere geval herstel afwachten.
Zitten er in het vocht wel kankercellen dan is het een uitbreiding van de ziekte ondanks het feit dat de tumoren zelf stabiel zijn.
Verder gaan we nog enkele toonaangevende personen (AMC , Radboud) op dit gebied consulteren. Seconds opinions die mede bepalend zijn voor de verdere vervolgstappen.
Bij mij waren de tumoren niet verder gegroeid (ook niet afgenomen) maar er is wel forse hoeveelheden ascites in buik aangetroffen en pleuravocht bij de longen. In normaal nederlands: vocht in buik en bij de longen. Hiervan moet uitgezocht worden waar het vandaan komt en/of het vocht kankercellen bevat. Indien niet, kan het vocht komen van een verminderde hartfunctie. Dat schijnen ze te kunnen zien aan een verhouding tussen eiwitten of zo. Is dat het geval dan moet daar eerst iets aan gebeuren voor er een vervolgchemo,wat voor een soort dan ook, kan plaatsvinden. Voor dit onderzoek van het vocht gaat men een echogestuurde punctie nemen.
ECHTER dit kan nu nog niet want mijn bloedbeeld was dramatisch slecht (HB 6,6 norm 8,5-11) (witte bloedlichamen 1,1 norm 4-10) (bloedplaatjes 18 norm 150-400) (tumormarkers wederom gestegen). Met name de bloedplaatjes vormen een probleem want bij een punctie wordt een wond(je) veroorzaakt in je innerste, dat mogelijk dan niet meer stolt. En doodbloeden is nu ook niet wat men voor ogen heeft. Dus het is zaak eerst de bloedplaatjes op peil te krijgen. Daarvoor vandaag al bloedonderzoek (vinger prikje) gehad. Nivo was ongeveer het zelfde als gisteren. Maandag weer een vingerprik om te bepalen of er een opgaande of dalende lijn in zit. In het geval van een dalende lijn (nog minder dus) krijg ik een bloedplaatjestransfusie. In het andere geval herstel afwachten.
Zitten er in het vocht wel kankercellen dan is het een uitbreiding van de ziekte ondanks het feit dat de tumoren zelf stabiel zijn.
Verder gaan we nog enkele toonaangevende personen (AMC , Radboud) op dit gebied consulteren. Seconds opinions die mede bepalend zijn voor de verdere vervolgstappen.
dinsdag 1 februari 2011
2011-02-01
Vandaag wederom een infuus gehad: de 12e chemo ronde is van start. Heb alle "gebruikelijke" effecten. Vandaag twee vrieshandschoenen aangehad. De vorige keer was het verschil goed merkbaar. Dus vandaar. Dus ik zat volkomen onthand de vrieskou te verbijten en wat in de stoel te suffen en te praten met andere patienten. We zijn de tijd weer doorgekomen en was weer blij dat ik weg mocht. Ben benieuwd naar de werking van de chemo. Het slikken werd wel erg moeilijk: afgelopen week 4 maal het avondeten moeten staken en het eten overgedragen aan de gootsteen. Ondanks het weinige eten dat ik doe, kom ik toch iets aan. Het blijkt dat ik vocht vasthoud. Mijn enkels zijn mogelijk nog dikker dan toen ik als (ex) handballer mijn banden had opgerekt cq licht had ingescheurd. Deze ronde krijg ik ook weer een ct thorax zodat we ook met de nodige marges iets kunnen zeggen over de stand van zaken in mijn lijf.
Abonneren op:
Posts (Atom)
