Eindelijk uitleg.
Adipeuze man (typering van een doktor in Ehv mbt mijn persoon) ontmoet oncologe A. Mager van het Avl. (oke je moet er de humor van inzien).
Ze heeft mijn gegevens gelezen echter de CT-scan nog niet gezien. De hamvraag is opereren mogelijk ja dan nee. In Eindhoven hebben ze besloten van niet en daarmee gekozen voor een palliatieve behandeling. In Amsterdam gaan ze zich over deze vraag nog beraden. Een belangrijk obstakel vormt (zoals ik al eerder vermoedde) de klier tussen mijn holle buis en aorta. Om die te verwijderen zou men moeten opereren. Om er bij te kunnen moeten ze nogal wat aan de kant leggen en/of verwijderen (alvleesklier). Omdat het een andere operatieve insteek is, is het de vraag hoe en of dit de combineren is met de zware buismaagoperatie. Ook is de vraag wat er na een geslaagde operatie overblijft. De alvleesklier regelt ondermeer het glucose gehalte en kent een bijdrage aan de neutralisatie van maagsappen.
Ik krijg 3 september (of eerder) bericht. Durven ze het aan, dan nemen ze de behandeling over.
In het Eindhovense is doktor Arrogant op basis van verhalen van Joop (teamgenoot), wiens vrouw ook onder behandeling van hem staat, door mij gepromoveerd naar doktor Hork. Ik heb inmiddels een andere radiotherapeut toegewezen gekregen.
Verder is de Duitse professor bereid om mijn situatie in het interdisziplinären Tu-Boards zu besprechen. De vervolgstappen worden nu ingezet.
Van Best Doctors nog geen concrete resultaten, hoewel ik meer dan tevreden ben over de aanpak en afhandeling van allerlei zaken door hen.
woensdag 26 augustus 2009
vrijdag 21 augustus 2009
2009-08-21
Net terug van de 3e bestraling. Ook een gesprek gehad met de radiotherapeut. Jimmy (mijn zoon) was meegegaan. Ik vroeg hem wat hij van het gesprek vond. Zijn oordeel: arrogant, zelfingenomen. Ik ben het roerend met hem eens. Wij zullen hem naar analogie van het boek "37 nietjes" (*) doktor Arrogant noemen.
Mijn vraag hoe ik aan de meest recente info kom, om het reeds opgevraagde dossier (tbv second opinion) aan te vullen, werd beantwoord : "niet belangrijk, hebben ze niks aan" en dat terwijl zijn gelaat enigszins verkleurde. "AvL was eigenlijk niks. Amerika was beter". Best Doctors (een Amerikaanse organisatie) "zeurde enkel over wat chemo samenstellingen"
Pijnlijk duidelijk werd dat ik nog geen doktor Doorzetter heb kunnen ontdekken in het aan mij voorbij trekkende circus van specialisten. Het uitgangspunt is duidelijk anders namelijk : verzachten ipv zoeken naar die ene (misschien niet bestaande ) kans.
Verder heb ik vandaag last van de bestraling. Brandend gevoel, veel druk/pijn op mijn maag, overgeven.
(*) Boek van Thomas Zijlma, die geconfronteerd werd met kanker en waarbij pas bij een experimentele behandeling de kanker overwonnen kon worden. In zijn boek heeft hij allerlei typeringen voor doktoren. Dokter Meewarig, Dokter Loodgieter maar ook een dokter Doorzetter, een dokter die zich bij de leidinggevenden hard maakte voor de speciale (dure) behandeling en die , zo'n beetje als enige, samen met Thomas, in een goed resultaat geloofde.
Mijn vraag hoe ik aan de meest recente info kom, om het reeds opgevraagde dossier (tbv second opinion) aan te vullen, werd beantwoord : "niet belangrijk, hebben ze niks aan" en dat terwijl zijn gelaat enigszins verkleurde. "AvL was eigenlijk niks. Amerika was beter". Best Doctors (een Amerikaanse organisatie) "zeurde enkel over wat chemo samenstellingen"
Pijnlijk duidelijk werd dat ik nog geen doktor Doorzetter heb kunnen ontdekken in het aan mij voorbij trekkende circus van specialisten. Het uitgangspunt is duidelijk anders namelijk : verzachten ipv zoeken naar die ene (misschien niet bestaande ) kans.
Verder heb ik vandaag last van de bestraling. Brandend gevoel, veel druk/pijn op mijn maag, overgeven.
(*) Boek van Thomas Zijlma, die geconfronteerd werd met kanker en waarbij pas bij een experimentele behandeling de kanker overwonnen kon worden. In zijn boek heeft hij allerlei typeringen voor doktoren. Dokter Meewarig, Dokter Loodgieter maar ook een dokter Doorzetter, een dokter die zich bij de leidinggevenden hard maakte voor de speciale (dure) behandeling en die , zo'n beetje als enige, samen met Thomas, in een goed resultaat geloofde.
maandag 17 augustus 2009
2009-08-17
De afgelopen dagen wat meer last van mijn maag gekregen. In het begin een wat ongedefinieerd gevoel, later wat opschuivend naar een pijnlijk gevoel. Volgens de arts zou dat kunnen komen doordat de kanker in de slokdarm uitgroeit richting maag en daarmee de werking van het "klepje" tussen slokdarm en maag (wat het maagzuur in de maag houdt) frustreert. Ondanks dat het niet aanvoelt als maagzuur ben ik halfzittend gaan slapen. Onwennig, maar het helpt enigszins.
Best doctors gaat een pathologisch heronderzoek in Boston uitvoeren. Biopsie materiaal is reeds aangevraagd. Zal een tweetal weken gaan duren. Daarna worden alle resultaten vervat in een klinisch rapport en voorgelegd aan een specialist.
Ik wil iedereen bedanken voor de kaartjes, de mailtjes, de ondersteuning die mijn kant zijn opgekomen. Ook de registratie als "volger" van deze blog geeft morele steun. Dank daarvoor.
De stappen waar ik me nu intensiever mee ga bezighouden zijn het vaststellen van diverse scenario's voor de toekomst van Extendit.
Best doctors gaat een pathologisch heronderzoek in Boston uitvoeren. Biopsie materiaal is reeds aangevraagd. Zal een tweetal weken gaan duren. Daarna worden alle resultaten vervat in een klinisch rapport en voorgelegd aan een specialist.
Ik wil iedereen bedanken voor de kaartjes, de mailtjes, de ondersteuning die mijn kant zijn opgekomen. Ook de registratie als "volger" van deze blog geeft morele steun. Dank daarvoor.
De stappen waar ik me nu intensiever mee ga bezighouden zijn het vaststellen van diverse scenario's voor de toekomst van Extendit.
woensdag 12 augustus 2009
2009-08-12
De afgelopen dagen bezig geweest met de second opion.
Daarvoor mijn dossier opgevraagd. Dat heb ik nu binnen, compleet met digitale scan info. Leverde nog tot nu toe onbekend detail-informatie op .
Het traject Best Doctors www.cz.nl/bestdoctors kent een voorspoedige start. Ik werd dezelfde dag (na inschakeling door CZ) teruggebeld door een case manager uit Madrid. Vervolgens door een medische medewerker die een eerste intake deed. Allemaal nederlandstalig. Vervolgens kreeg ik E-mail met vragenlijsten en verklaringen etc. Die heb ik vandaag allemaal teruggestuurd per mail. Daarop ook al reactie gekregen. Ben benieuwd of alles zo voortvarend blijft gaan. Het gaat door naar NY. Het hele traject neemt volgens CZ wel enkele maanden in beslag (vertalingen, advies, doorpraten etc). Die doorlooptijd was wel even een punt van overweging. Heeft het nog zin? Toch doorgezet vanwege de resultaten volgens CZ site. In 27% een aanpassing van de diagnose. In 54% een aanpassing van het behandel plan. Misschien commercieel opgeklopt maar toch.
Een tweede traject opgestart namelijk Antoni van Leeuwenhoek. Dit zou aanmerkelijk sneller zijn. Avl verwacht een doorverwijzing van de behandelend arts. Gebeld. Was al met vakantie. De suggestie van de secretaresse dat ik moest wachten op haar terugkeer leverde enig (!) geknetter mijnerzijds op. Via de vorig behandelend arts, en ook daar wat duwwerk, is vandaag een second opinion afgesproken. Oorspronkelijk 19-08-2009 maar omdat dat mijn eerste bestralingsdag is, is het nu 26-08-2009.
Vandaag naar radiologie geweest. Voorgesprek leverde een bevestiging van de palliatieve behandeling op (de dokter was deelgenoot van het besprekingsteam geweest). De uitzaaiingen waren te ver om nog aan een operatie te denken. Daarvoor zou een te groot gebied aangepakt moeten worden. Afin het zou ook vreemd zijn als ie een andere mening was toegedaan. Vervolgens is een CT uitgevoerd. Heb ik de afgelopen dagen aan het strand enigzins hoofdschuddend naar al die tatouages gekeken. (je moet onderhand uitleggen waarom jij er geen hebt) . Krijg ik er in het ziekenhuis meteen 3 stuks (miniscuul kleine voor de positionering van de bestraling, maar toch). Kan ik zeggen dat ik er bij hoor. Ik krijg 13 bestralingen met de maximale dosering (gelet op mijn fysieke toestand achten ze dat haalbaar) puur gericht om de boel lokaal aan te pakken. Daarna wordt er verder gekeken. We zijn dan 3 weken verder. Mogelijk hebben dan de second opinions genoeg tijd gehad om te rijpen. Mogelijk bevestigen zij de gekozen behandeling. Ik hoop het niet.
Daarvoor mijn dossier opgevraagd. Dat heb ik nu binnen, compleet met digitale scan info. Leverde nog tot nu toe onbekend detail-informatie op .
Het traject Best Doctors www.cz.nl/bestdoctors kent een voorspoedige start. Ik werd dezelfde dag (na inschakeling door CZ) teruggebeld door een case manager uit Madrid. Vervolgens door een medische medewerker die een eerste intake deed. Allemaal nederlandstalig. Vervolgens kreeg ik E-mail met vragenlijsten en verklaringen etc. Die heb ik vandaag allemaal teruggestuurd per mail. Daarop ook al reactie gekregen. Ben benieuwd of alles zo voortvarend blijft gaan. Het gaat door naar NY. Het hele traject neemt volgens CZ wel enkele maanden in beslag (vertalingen, advies, doorpraten etc). Die doorlooptijd was wel even een punt van overweging. Heeft het nog zin? Toch doorgezet vanwege de resultaten volgens CZ site. In 27% een aanpassing van de diagnose. In 54% een aanpassing van het behandel plan. Misschien commercieel opgeklopt maar toch.
Een tweede traject opgestart namelijk Antoni van Leeuwenhoek. Dit zou aanmerkelijk sneller zijn. Avl verwacht een doorverwijzing van de behandelend arts. Gebeld. Was al met vakantie. De suggestie van de secretaresse dat ik moest wachten op haar terugkeer leverde enig (!) geknetter mijnerzijds op. Via de vorig behandelend arts, en ook daar wat duwwerk, is vandaag een second opinion afgesproken. Oorspronkelijk 19-08-2009 maar omdat dat mijn eerste bestralingsdag is, is het nu 26-08-2009.
Vandaag naar radiologie geweest. Voorgesprek leverde een bevestiging van de palliatieve behandeling op (de dokter was deelgenoot van het besprekingsteam geweest). De uitzaaiingen waren te ver om nog aan een operatie te denken. Daarvoor zou een te groot gebied aangepakt moeten worden. Afin het zou ook vreemd zijn als ie een andere mening was toegedaan. Vervolgens is een CT uitgevoerd. Heb ik de afgelopen dagen aan het strand enigzins hoofdschuddend naar al die tatouages gekeken. (je moet onderhand uitleggen waarom jij er geen hebt) . Krijg ik er in het ziekenhuis meteen 3 stuks (miniscuul kleine voor de positionering van de bestraling, maar toch). Kan ik zeggen dat ik er bij hoor. Ik krijg 13 bestralingen met de maximale dosering (gelet op mijn fysieke toestand achten ze dat haalbaar) puur gericht om de boel lokaal aan te pakken. Daarna wordt er verder gekeken. We zijn dan 3 weken verder. Mogelijk hebben dan de second opinions genoeg tijd gehad om te rijpen. Mogelijk bevestigen zij de gekozen behandeling. Ik hoop het niet.
zaterdag 8 augustus 2009
2009-08-07
Na een onrustige nacht 's morgens het internet op om uit te zoeken waar ik het beste een second opinion kan halen/verkrijgen. Al snel bleek dat mijn hoofd er even niet naar stond. Ik ben de heg van de overburen (twee vrouwen van in de zeventig) gaan knippen. Ze stonden dat met een handsnoeischaartje te doen. Voordat ik daarmee klaar was stonden Ruud en Inge op de stoep.
Vervolgens belde Jos (collega). Of ik al iets gedaan had. Nee? Oke, of ik een pen en papier bij de hand had. Vervolgens kreeg ik 4 a 5 actiepunten gedicteerd, die ik vandaag nog moest uitvoeren. Nee niet na het weekeinde maar nu. Oftewel Jos gaf me een grote schop onder mijn kont. Ik realiseerde dat hij helemaal gelijk had.
Vervolgens zorgverzekeraar gebeld. Waarschijnlijk schakelen we de Best Doctors in (CZ optie). Huisarts gebeld. Brief opgesteld voor Duitse deskundige op dit gebied prof dr. Feussner.
Afhankelijk van de afspraken met zorgverzekeraar ga ik volgende week nog contact opnemen met antoni van Leeuwenhoek of Daniel de Hoed. Verder overweeg ik om een prof in de states te benaderen (nieuwe behandeltechniek). Kortom Jos bedankt voor de gegeven energie en daadkracht.
Vervolgens belde Jos (collega). Of ik al iets gedaan had. Nee? Oke, of ik een pen en papier bij de hand had. Vervolgens kreeg ik 4 a 5 actiepunten gedicteerd, die ik vandaag nog moest uitvoeren. Nee niet na het weekeinde maar nu. Oftewel Jos gaf me een grote schop onder mijn kont. Ik realiseerde dat hij helemaal gelijk had.
Vervolgens zorgverzekeraar gebeld. Waarschijnlijk schakelen we de Best Doctors in (CZ optie). Huisarts gebeld. Brief opgesteld voor Duitse deskundige op dit gebied prof dr. Feussner.
Afhankelijk van de afspraken met zorgverzekeraar ga ik volgende week nog contact opnemen met antoni van Leeuwenhoek of Daniel de Hoed. Verder overweeg ik om een prof in de states te benaderen (nieuwe behandeltechniek). Kortom Jos bedankt voor de gegeven energie en daadkracht.
donderdag 6 augustus 2009
2009-08-06
Teleurstellende, deprimerende dag. Ik ben er nog niet zeker van hoe ik de ervaring van deze dag moet wegen. Mogelijk dat ik later mijn oordeel nog moet herzien. Vandaag een eerste gesprek gehad met de oncologe. Zij had de volgende mededeling uit het multidisciplinaire team overleg: Men gaat geen chemo toepassen maar alleen bestralen op pallitatieve basis. De reden hiervoor is dat chemo ook de gezonde cellen aanpakt (dat is volgens mij altijd het geval, dus vond ik een slechte motivatie) en dat zowel de slokdarmkanker als de uitzaaiingen in het zelfde stralingsgebied liggen. Door alleen te bestralen kan men de zaak gerichter aanpakken. Ik blijf het een vreemde motivatie vinden en ga morgen uitzoeken hoe een second opinie te organiseren.
Het meeste wat me opviel is de negatieve toonzetting van het gesprek (of was het heel eerlijk of was het een slecht nieuws gesprekstechniek wat rigide toegepast...ik weet het niet).
Het leek wel of ik opgegeven werd. De behandeling is puur palliatief. Een operatie wordt uitgesloten (tenzij de acties wel heel bijzonder resultaat opleveren maar daar moesten we maar niet op rekenen). Ik moest maar met mijn huisarts gaan praten. Ik antwoordde dat ik niet zou weten waar ik het met de beste man over zou moeten hebben. Nou dat was in het geval dat het moeilijk zou worden dan kon ik hem vertellen wat ik zou willen. Verder moest ik maar zorgen dat de nodige maatregelen voor mijn bedrijf genomen zouden worden (overname of zo). Ik moest maar leuke dingen doen. Eveline vroeg naar de levensverwachting. De vraag werd in eerste instantie ontweken. Herhaling van de vraag leidde tot het antwoord dat dit moeilijk in te schatten was maar dat we in maanden moesten rekenen. Verder verwachtte ze dat mijn krachten snel zouden afnemen de komende tijd. Ik had wat internet wetenswaardigheden meegenomen. Dat was heel goed van me maar werden toch terzijde gelegd.
De volgende afspraak is met een radioloog en een radiotherapeut. Dit is volgende week woensdag 12 augustus 13.45 uur gepland. Ondanks mijn verzoek daartoe was op het moment van het gesprek met de oncologe nog niks geregeld. Wel een plenair overleg maar geen SMART actielijst dacht mijn projectleidersbrein. Dat moest allemaal nog geregeld worden. Woensdag legt de betreffende persoon me uit wat er gaat gebeuren. Mogelijk een scan om de "tekening" voor het bestralen te maken. Over wanneer, hoelang , met welke frequentie er bestraald gaat worden is nu nog niets bekend.
De volgende afspraak met de oncologe vindt over twee maanden plaats. Tot die tijd ben ik aangewezen op de radiotherapeut.
Het meeste wat me opviel is de negatieve toonzetting van het gesprek (of was het heel eerlijk of was het een slecht nieuws gesprekstechniek wat rigide toegepast...ik weet het niet).
Het leek wel of ik opgegeven werd. De behandeling is puur palliatief. Een operatie wordt uitgesloten (tenzij de acties wel heel bijzonder resultaat opleveren maar daar moesten we maar niet op rekenen). Ik moest maar met mijn huisarts gaan praten. Ik antwoordde dat ik niet zou weten waar ik het met de beste man over zou moeten hebben. Nou dat was in het geval dat het moeilijk zou worden dan kon ik hem vertellen wat ik zou willen. Verder moest ik maar zorgen dat de nodige maatregelen voor mijn bedrijf genomen zouden worden (overname of zo). Ik moest maar leuke dingen doen. Eveline vroeg naar de levensverwachting. De vraag werd in eerste instantie ontweken. Herhaling van de vraag leidde tot het antwoord dat dit moeilijk in te schatten was maar dat we in maanden moesten rekenen. Verder verwachtte ze dat mijn krachten snel zouden afnemen de komende tijd. Ik had wat internet wetenswaardigheden meegenomen. Dat was heel goed van me maar werden toch terzijde gelegd.
De volgende afspraak is met een radioloog en een radiotherapeut. Dit is volgende week woensdag 12 augustus 13.45 uur gepland. Ondanks mijn verzoek daartoe was op het moment van het gesprek met de oncologe nog niks geregeld. Wel een plenair overleg maar geen SMART actielijst dacht mijn projectleidersbrein. Dat moest allemaal nog geregeld worden. Woensdag legt de betreffende persoon me uit wat er gaat gebeuren. Mogelijk een scan om de "tekening" voor het bestralen te maken. Over wanneer, hoelang , met welke frequentie er bestraald gaat worden is nu nog niets bekend.
De volgende afspraak met de oncologe vindt over twee maanden plaats. Tot die tijd ben ik aangewezen op de radiotherapeut.
dinsdag 4 augustus 2009
2009-07-30
Vandaag ziekenhuis gebeld om de afspraak van maandag aanstaande te verifieren maar vooral ook om de inhoud daarvan vast te stellen. Ik vind namelijk dat de doorlooptijd te lang en de effectieve benutting van de tijd te wensen over laat. Een voorbeeld om dit te staven: direct na de gastroscopie wordt mij verteld dat het kwaadaardig is. Men is dus zeker van zijn zaak anders vertelt men dit niet. Vervolgens worden de biopten onderzocht en een gesprek geregeld. In het gesprek wordt (nogmaals) vastgesteld dat het kwaadaardig is. Pas dan gaat men een vervolgonderzoek plannen (standaard is dit een CT scan) . In mijn ogen had men dat meteen kunnen doen na de mondelinge mededeling. En in mijn ongeduld naar concrete actie zijn er mijns inziens nog meer van die momenten.
De behandelend arts belt me terug en vertelt me dat de punctie van de echo-endoscopie kwaadaardig bleek te zijn. Uitzaaiingen! Dat zou hij me maandag hebben verteld. In overleg laten we de afspraak van maandag vervallen. Ik ga door naar het volgende station: oncologie.
Ik word 's middags gebeld voor een afsrpaak maandag 16.00 uur . Wederom mijn vraag: wat is de inhoud van het gesprek. Want ik weet dat dinsdags pas een oncologen overleg is waar ik besproken zal gaan worden. Pas daarna stelt men een actieplan op. In overleg verschuiven we de afspraak naar donderdag 6 augustus. Ik hoop dat het concreet is en dat acties al gepland staan.
De behandelend arts belt me terug en vertelt me dat de punctie van de echo-endoscopie kwaadaardig bleek te zijn. Uitzaaiingen! Dat zou hij me maandag hebben verteld. In overleg laten we de afspraak van maandag vervallen. Ik ga door naar het volgende station: oncologie.
Ik word 's middags gebeld voor een afsrpaak maandag 16.00 uur . Wederom mijn vraag: wat is de inhoud van het gesprek. Want ik weet dat dinsdags pas een oncologen overleg is waar ik besproken zal gaan worden. Pas daarna stelt men een actieplan op. In overleg verschuiven we de afspraak naar donderdag 6 augustus. Ik hoop dat het concreet is en dat acties al gepland staan.
2009-07-28
Vandaag echo-endoscopie uitgevoerd. De beruchte vingerdikke slang. Hoewel dit maal een roesje heb ik toch het begin en het einde mee gemaakt. Wat een marteling. Direct na het 30 minuten durende onderzoek krijgen we een terugkoppeling. Er zijn veel uitzaaiingen te zien richting buikklieren. Er is van de verdachte lymfe op de maag een punctie gemaakt. Later blijkt dat deze lymfe kanker bevat.
Abonneren op:
Posts (Atom)
