2010-11-23

Gisteren ben ik met de derde kuur gestart binnen deze cyclus. Dit ondanks een nog lagere waarde van de witte bloedlichamen dan de vorige ronde. In de vorige ronde waren mijn markers ook weer iets gestegen ondanks de kuren. De totale waarde wordt door de deskundigen nog als gering gewaardeerd. Echter mijns inziens is er sprake van een "verkeerde" tendens. Ik heb echter geen enkele vergelijkingswaarde met de vorige cyclus, omdat die dingen toen niet gemeten konden worden of gemeten werden. Deze ronde is spannend omdat aan het einde van de ronde wederom een CT-thorax/abdomen scan plaatsvindt. Deze scan zal moeten aantonen wat het effect van de kuren tot nu toe is. Daar hangt dan weer het vervolgtraject van af. Bij een goed resultaat betekent dat nog drie kuren. Bij een slecht resultaat is er overleg en zal er waarschijnlijk een andere chemo worden voorgesteld.
Mijn zoektocht naar andere methoden verloopt langzaam en komt wel erg veel bureaucratie en heilige huisjes tegen.

2010-11-13

Ergens vorig jaar werd ik gewezen op de webblog van Henri van Zon. Ik kende hem niet, maar hij bleek ook een slokdarmkanker patient te zijn. Ondanks dat hij dichtbij woonde heb ik hem nooit ontmoet. Wel hebben we met enige regelmaat E-mail verkeer met elkaar gehad. Ondanks zijn moeilijke situatie waren zijn mails opbeurend als het moest. Henri is helaas 25 september jl. overleden. Vóór zijn noodgedwongen afscheid heeft hij en zijn vrouw in samenwerking met het KWF een fonds opgericht, gericht op het vinden van oplossingen op het gebied van slokdarmkanker. Op dat gebied gebeurt gewoon weinig. Mogelijk een gevolg van een relatief gering aantal patienten, patienten die doorgaans kort na ontdekking overlijden en een als zeer moeilijk te bestrijden te boek staande kanker. Graag vraag ik aandacht voor dit fonds WWW.SAYCHEESETOHENRY.COM . Op hiervoor genoemde site vind je terug waarom het fonds zo heet en hoe het een en ander is geregeld. Uiteraard is het afwachten of een dergelijk fonds slaagt in zijn opzet. Enerzijds moeten er projecten zijn en anderzijds voldoende geld. Het KWF meldt desgevraagd het volgende : "Ondanks dat het fonds nog maar kort geleden opgericht is, zijn er al enorm veel donaties ontvangen. Eind december willen wij een eerste tussenstand op de website vermelden, blijf deze dus bezoeken!"

2010-11-01

Vraag: Wat is het verschil tussen een slachtbank en een engels zomerkamp? Antwoord: mindset ! Vandaag was mijn infuusdag van de 2e chemokuur (van de tweede chemocyclus). Ik voelde me alsof ik naar de slachtbank moest en voelde me tamelijk rot (ik moest thuis al overgeven voor er uberhaupt iets gebeurd was). Een vriend zei dat ik het infuus moest zien als gaan naar een zomerkamp, waar ik sterker kon worden. Hij heeft zonder twijfel gelijk! Een positief gevoel is beter dan een negatief. Desalniettemin mag de kanker van mij helemaal afgeslacht worden!
Overigens was het niveau van mijn witte bloedlichamen maar net aan (3,6 met een officiele norm van 4) om de kuur te mogen starten. Ook waren de kankermarkers, ondanks kuur 1 gestegen. Een slecht teken. Doordat de moeilijkheden met eten weer toenamen had ik al een vermoeden in die richting. Maar op 1 been kun je niet staan zullen we maar zeggen. Dus vandaag het tweede been er bij gezet.
Deze keer was het verkrijgen van het infuus hoe dan ook een ware beproeving. Op het einde was mijn stem bijna weg ("glas in je keel effect") en ik was zo wankel dat Felix Wankel (de uitvinder van de wankelmotor) aan zijn uitvinding zou zijn gaan twijfelen.
Verder kan ik mijn scheerapparaat voorlopig ook weer opbergen: mijn haargroei is tot stilstand gekomen en valt bovendien uit. Dus die sneldelende cellen zijn in ieder geval wel gevoelig voor de chemo. Nu de kanker nog.