Het afscheid

Vroege vogel (2011-03-26)

Een vroege vogel is Jaap altijd al geweest en deze ochtend was dan ook typerend voor hem. Vroeg opstaan en daarbij iedereen wakker maken en zo ook om 6 uur vanmorgen. Toen vond hij dat wij wel weer lang genoeg in ons bed hadden liggen stinken.
Vanaf dat moment veranderde zijn ademhaling van de lange diepe halen naar wat kortere en vluchtigere ademhalingen. Zijn houding bleef wel nog steeds exact dezelfde als die van de afgelopen 36 uur, lekker rustig en relaxed.
Om zeven uur stoot hij nog twee laatste korte kuchjes uit en dat was het dan.
De vroege vogel is weer uit bed gevlogen, zij het voor de laatste keer.


Omdat we eerst even alles rustig willen regelen vragen we om die reden vandaag eventjes terughoudend te zijn met alle telefoontjes. Reacties op de blog en per mail blijven natuurlijk altijd welkom.
Zodra we alles een beetje geregeld hebben dan zullen we de nieuwe bezoekuren doorgeven, houdt de blog dus even in de gaten.
Bij voorbaat dank voor de medewerking.

2011-03-25

Slapen, slapen en nog eens slapen daarmee valt deze dag het beste te omschrijven.
Ik ben zelfs niet 1 keer wakker geworden en lig er nog precies hetzelfde bij als toen ik gisterenavond ben gaan liggen. Eens in de 4 a 6 seconden ademhalen en heel heel af en toe een piepklein schokje in de hand wat alleen merkbaar is als je deze vasthoudt.
Het hoogtepunt van de dag gebeurde tijdens mijn avondbezoek, zowaar twee keer een kleine hoestbui waarbij mijn ogen even open schoten. Helaas keer ik de seconde erna alweer terug in mijn coma-achtige toestand.
Het voelt alsof het fluitje van de scheidsrechter al richting zijn mond gaat, de wedstrijd is nu echt bijna afgelopen.

2011-03-24

Vandaag was het een rustig dagje, wel beginnen de tekenen van de vip-behandeling duidelijk te worden. Vannacht had ik namelijk mijn persoonlijke bewaakster gekregen dus Eveline kon nu ook eindelijk rustig even in haar eigen bed slapen.
Die heeft haar rust net als ik ook hard nodig dus dat was wel een aangename afwisseling.
Daarnaast vandaag voor het eerst mijn huisarts sinds tijden weer gezien. Even het een en ander mee besproken maar het al snel weer overgelaten aan Eef en onze jongens want langer dan een kwartier rechtop zitten blijkt toch weer een hele opgave. Ook mijn armen beginnen af en toe lichtelijk spastische bewegingen te maken waardoor ook het vasthouden van mijn glas water lastiger wordt. Wel vandaag wat thee geprobeerd alleen dit resulteerde meer in het spoelen van de mond met thee dan het daadwerkelijk drinken.
Het praten is vandaag afgezakt tot het maken van achtergrondgeluiden waarbij ook de helft nog eens totaal nergens over gaat. Hierdoor is soms het vrij lastig om duidelijk te maken wat ik nou bedoel. Ook begin ik af toe mijn bekers en bakjes door elkaar te halen waardoor ik er af en toe eventjes aan herinnerd moet worden dat drinken uit mijn spoelbak (lees: alles-wat-mijn-mond-uitkomt-bak) toch niet zo heel lekker is.

2011-03-23

Vandaag mijn vakantieverblijf in het ziekenhuis toch maar omgeruild voor mijn oude vertrouwde omgeving van thuis. Dat vergde nog wel enige voorbereiding aangezien mijn longdrainreservoir vervangen moest worden door een zak en daarnaast moest iemand van het vtt-team nog even mijn morfine klaar maken voor de transfer. Helaas waren hier geen miljoenen mee gemoeid zoals bij het voetbal maar kostte het enkel tijd.
Aangezien we daarna nog wel even moesten wachten op de ambulance voor transport heb ik van de gelegenheid gebruik gemaakt om toch nog een beetje bij te bruinen. De dames van de ambulance bleken erg aardig te zijn en waren zelfs bereid om mij nog even de toeristische route te laten zien. Omdat ik Eindhoven nu toch onderhand al wel ken en ik toch wel graag weer thuis wilde zijn heb ik dat aanbod laten varen en zijn we maar direct door gereden naar huis.
Thuis bleek alles al opgesteld te zijn waardoor ik direct kon plaatsnemen op mijn nieuwe troon. Uiteraard moest deze nog wel even de halve kamer doorgeschoven worden omdat ik wel wil kunnen genieten van een optimaal uitzicht van zowel de voor- als achtertuin. De rest van de dag maar gevuld met de binnenkant van mijn oogleden te bekijken want de energie was weer ver te zoeken na de grote volksverhuizing.

2011-03-22

Vannacht prima geslapen en de dag weer goed begonnen. Waarom goed, nou om kwart voor acht 's ochtends aan een waterijsje is best prima niet. In totaal vandaag vier waterijsjes naar binnen gewerkt wat wel een aangename afwisseling was vergeleken met al die gewone ijsblokjes.
Verder bestond de dag uit veel slapen en zelfs zittend viel ik af en toe al in slaap. Toch blijft de drang om alles mee te krijgen want zodra er wat gebeurd of als er wat geluid te horen is gaan de ogen een beetje half open. De geest blijft sterk alleen het lichaam wil niet helemaal meer meewerken.
Zo is ook mijn stem enorm verzwakt door een disbalans tussen schimmels en bacteriën in de mond en keel. Hiervoor krijg ik nu een heerlijke gel om vier maal daags te spoelen. Daarnaast mag ik nu ook nog een antibiotica-capsule naar binnen werken om een longontsteking te voorkomen. Al met al gaat er ondertussen de halve apotheek naar binnen.

Dan wat ander nieuws, na het overleg met mijn oncologe dr. Tick (welke toch iets te weinig sneeuw had gehad voor een echt goede wintersport) en de transferverpleegkundige is er besloten dat ik morgen aan het einde van de dag weer naar huis zal verhuizen.
In tegenstelling tot de eerdere voorwaarde zal de longdrain gewoon meeverhuizen en zal alles wat ik hier heb ook thuis voor me klaargezet worden.
Hierbij wil ik wel benadrukken, zeker gezien mijn energie niveau van vandaag, dat ik dezelfde bezoektijden en procedure als in het ziekenhuis wil handhaven.
Dus als je langs wilt komen laat dat even weten en dan kijk ik of ik daar de energie voor heb.

En als afsluiter van de dag krijg ik bij wijze afscheidscadeau nog even fijn een klysma zodat ik op mijn "allerbest" weer richting thuis kan.

2011-03-21

Zoals misschien al duidelijk moge zijn is niet Jaap degene die dagelijks berichten op deze blog zet. Wij (Eveline, Dicky en Jimmy) hebben ervoor gekozen om te proberen een kleine dagelijkse update te plaatsen om zo iedereen op de hoogte te kunnen houden van de stand van zaken. Op deze manier hoeven er ook geen 100 telefoontjes per dag gepleegd te worden terwijl iedereen toch op de hoogte is. Reacties per mail, sms of direct op de blog worden allemaal gelezen door Jaap dus voel je vrij om op die manier te reageren.
Daarnaast is het zo dat naar aanleiding van deze berichten we al veel belletjes en bezoekjes hebben mogen ontvangen en we waarderen de goede gedachten die hierachter zitten ook zeer. Echter het moet wel gemeld worden dat de bezoekjes aan het ziekenhuis veel energie kosten en het al snel te veel wordt. Uiteraard wil iedereen even langs komen en een babbeltje maken maar we willen jullie vragen van te voren (zeg een dag) even te bellen om via die weg de toestroom een beetje te kunnen reguleren. Het is niet zo dat je niet gewenst bent of iets in die geest we willen er ook enkel voor zorgen er bij Jaap de energie aanwezig is om daadwerkelijk te kunnen genieten van het bezoek en we laten het dus aan hem over wie hij graag zou willen ontvangen.
Onze dank alvast voor de medewerking hierin.

Dan de gebeurtenissen sinds gisterenmiddag.
Zondagmiddag, een nieuw onbekend geluid doet zich voor en wel in de zin van de longarts welke voorstelt om simpelweg de kraan "maar gewoon eens even open te zetten". Tot nu toe was hier veel discussie over geweest met de dienstdoende artsen en was het besluit slechts anderhalve liter per dag. Echter sinds de kraan continue open mocht is de mijlpaal van anderhalve liter nog niet gehaald en dat na anderhalve dag ipv vijf minuten. Vandaag maar weer een gesprek met de longarts gehad waaruit bleek dat er toch nog meer uit moest voordat de longvliezen "geplakt" kunnen worden. Dat plakken blijkt toch iets anders te gaan dan gedacht: talkpoeder ertussen zodat het gaat irriteren en daardoor tegen elkaar aan gaat zitten. Vreemd dat je iets wat vocht produceert door irritatie juist meer gaat irriteren om het beter te maken. Spontaan verslik ik me in mijn glas water van het lachen wat weer resulteert in een hoestbui.
Dat het plakken zo van belang is blijkt uit zowel het gesprek met de longarts als met de transferverpleegkundige. Samen met het stabiel zijn wordt het plakken als voorwaarde gesteld voor ik naar huis kan en mag.
Hoe hard ik in het begin riep dat ik naar huis wilde hoe prima ik het hier eigenlijk wel vind. Een ruime keuze aan hele aardige en zorgzame verpleegsters om de hoek welke dag en nacht klaar staan en daarnaast ijsblokjes aan de lopende band aanvoeren. Vandaag heb ik zelfs wat raketjes gekregen van ze. Nu alleen nog zorgen dat ze mijn grap over "of ik al the ice-man wordt genoemd" nog snappen. Of misschien verstaan ze het wel niet want mijn stem is hard achteruit aan het gaan dus het praten wordt wel lastiger en kost bovendien veel energie.
Zo nu maar weer eens lekker gaan slapen en uitkijken naar mijn wasbeurt van morgenvroeg.

Tot morgen!

2011-03-20

De veranderingen sinds gisteren:
- Een extra slang erbij: morfine, tegen de benauwdheid
- Zuurstof omhoog gezet naar 6 liter
- Gisteravond nog 1,5 liter vocht uit de longen getapt
Eindelijk een paar uur geslapen vannacht, wat een luxe.
Al met al helpt het samen wel iets en heb ik het minder benauwd maar de bloeddruk gaat nog steeds omlaag. Het zuurstofgehalte in het bloed is wel weer prima.
Vanochtend eventjes wat lichter in mijn hoofd en weer wat slapjes dus het grootste deel van de dag doorgekomen door te slapen (heb ook wel wat in te halen van een aantal dagen).
Net de longarts gesproken die een geheel nieuwe mededeling had: Gewoon maar eens even de long drain open zetten en kijken hoe het gaat. Geen hele discussie over wel of niet een balans tussen afvloeien en bloedwaarden maar gewoon even die longen wat leger houden. Dus weer 1,5 liter lichter en nu maar weer even slapen.

2011-03-19

Sinds afgelopen donderdag ben ik opgenomen in het ziekenhuis. Reden, een totaal gebrek aan fut cq energie. Het doel is nu om de acites af te tappen maar op basis van het doktersadvies heb ik er een volledig verzorgd weekend Maxima Medisch centrum bij gekregen.
Naar aanleiding van mijn kortademigheid zijn er longfoto’s gemaakt waaruit bleek dat de rechterlong helemaal vol vocht zat. Hiervoor wordt er dus naast de buik drainage ook een long drainage toegepast. In totaal is er nu al 8,5 liter afgetapt waarvan ruim 5 uit de long.
Inmiddels lijk ik wel een slangenbezweerder, iedere dag komt er wel weer een slang bij. Eentje voor extra zuurstof, voor extra vocht, de buik drain, de long drain en nu ook een katheter dus ik kan eigenlijk beter zeggen dat de slangen mij bezweren. Redden kunnen ze me alleen niet, alle waardes blijven te laag en dus zijn de laatste minuten van de reservetijd aangebroken.
De ziekte stevent nu dan ook hard op de winst af.

Ik dank jullie allen voor de reacties, kaarten, bloemen, aandacht en aandacht op afstand.

Jaap

2011-03-13

Futloos is het kernwoord. Zowel fysiek als mentaal. De laatste aantal dagen bijzonder weinig bij te zetten. De afgelopen periode moest het door de chemo platgewalste lijf weer wat lucht krijgen. In het begin leek het daarop, maar niets is minder waar. Bij het minste of geringste voel ik me uitgewoond. Dat de chemo nog niet uit mijn lijf is blijkt volgens de oncologe aan de ontzettende droge mond. Het teruggekeerde ascites zorgt ondermeer voor enorme (vermoeiende) hoestbuien, die regelmatig ontaarden in overgeefacties of er nu wel of niet iets valt over te geven. Waar ik nog steeds niet tegen kan is indien mensen vooruit lopen op mijn situatie. Laatst vroeg iemand mij op straat : Hoe gaat ie? zeker stevig berafwaarts! In gedachte werd ik even Arnold Schwarzenegger in zijn rol als spion in de film true lies toen hij de autoverkopende nep spion in gedachten afroste.