Hoe betrouwbaar is informatie?
Allereerst wat nadere informatie over de betrouwbaarheid van een PET scan. De betrouwbaarheid is afhankelijk van de apparatuur, de interpretatie door een (meer) ervaren persoon, de grootte van de persoon en het ook nog het soort kanker. Tevens speelt de omvang van de tumor een rol. Is de tumor te klein (sommige zeggen 1 cm) dan zie je hem niet. Hij zit er mogelijk wel. Googlen levert een foutkans van 5-20% van de PET scan op.
Dan over de betrouwbaarheid van de verstrekte informatie. Ik heb mijn medisch dossier wederom volledig opgevraagd. De volgende zaken vielen me op:
- in het verslag van de bespreking staat doodleuk dat de PET scan is meegenomen in de beoordeling, terwijl dit NIET het geval is geweest.
- in het verslag staat dat de uitzaaiing naar de linkernier gekrompen is van 2 cm naar 6 mm, terwijl in het mondeling overleg is medegedeeld dat ie in het geheel niet is te zien. (hoe zie je trouwens iets dat 6 mm is terwijl er gezegd wordt dat je onder de 1 cm niet kunt waarnemen)
- de second opinions die ik heb aangevraagd op basis van de eerste CT scan (nog voor bestraling) worden gebruikt als ondersteunende motivatie voor de eigen besluitvorming op basis van de latere scans. Een vreemde volgorde.
Kortom dit alles maakt het niet gemakkelijk om je positie te bepalen.
dinsdag 22 december 2009
donderdag 17 december 2009
2009-12-17
Vandaag is kuur 4 gestart met een infuus. Tevens is de uitslag van de PET scan bekend. Het resultaat is goed te noemen. Er is geen afwijking te zien maw een normaal gezond persoon zou hetzelfde beeld laten zien. Dus zowel de hoofdtumor (slokdarm) als mede de uitzaaiingen zijn niet te zien.
Desondanks blijft advies ( zie vorige bericht)overeind.
In de regio Eindhoven worden de buismaag operaties in het Catharina ziekenhuis uitgevoerd door twee chirurgen om zodoende voldoende ervaring met deze complexe operaties op te bouwen c.q. te onderhouden. Deze heren zaten niet in het beoordelingsteam. Ik krijg met een van hen een gesprek. Mogelijk al volgende week.
Het beste is dat ik gewoon genees door de kuur. Maar daar is voor zover mij bekend slechts 1 geval van bekend. Ik ben in dit geval tevreden met een tweede plaats.
Verder wens ik al mijn blogvolgers hele fijne feestdagen en vooral een gezond 2010.
Desondanks blijft advies ( zie vorige bericht)overeind.
In de regio Eindhoven worden de buismaag operaties in het Catharina ziekenhuis uitgevoerd door twee chirurgen om zodoende voldoende ervaring met deze complexe operaties op te bouwen c.q. te onderhouden. Deze heren zaten niet in het beoordelingsteam. Ik krijg met een van hen een gesprek. Mogelijk al volgende week.
Het beste is dat ik gewoon genees door de kuur. Maar daar is voor zover mij bekend slechts 1 geval van bekend. Ik ben in dit geval tevreden met een tweede plaats.
Verder wens ik al mijn blogvolgers hele fijne feestdagen en vooral een gezond 2010.
woensdag 16 december 2009
2009-12-16
Ontploffingsgevaar in Eindhoven. De EOD is uitgerukt en trof een woedende EOX-begiftigde vijftigjarige man aan. Ik dus. Ik heb altijd al een hekel gehad aan broddelwerk maar in dit geval zeker. Wat is het geval?
Op basis van de CT scan (zie vorig blogbericht) is besloten om een PETscan te maken in de hoop/verwachting dat deze ook goed nieuws zou laten zien. Mocht dat het geval zijn dan wilde mijn behandeld arts mijn geval opnieuw bespreken om eventueel van het palliatieve traject naar het curatieve traject te gaan. Ik was daarover al eerder terughoudend mede gelet op de eerdere meningen van diverse deskundigen.
Kortom PET scan afgesproken op 8 dec en bespreking afgesproken op 15 december. Op verzoek van het ziekenhuis is de PET scan verschoven naar 15 december. Dit zou geen gevolgen hebben voor de bespreking. De bespreking vond laat in de middag plaats en ik zou gebeld worden om 18:30 a 19:00 uur. Afin uiteindelijk was er kontakt om 21:30 uur. (wachten op een dergelijk bericht is toch belastend). De aanwezigen bij de bespreking waren enthousiast over de resultaten van de chemo zoals zichtbaar op de CT scan. Echter men was toch van mening dat ondanks het niet meer zichtbaar zijn van de uitzaaiingen op afstand van de hoofdtumor, dat een operatie niet levensverlengend zou zijn omdat er altijd slechte cellen zouden kunnen zitten die dan toch weer gingen aangroeien. Met geen woord werd er gerept over de PET scan. Dus heb ik daar naar gevraagd. oh, ja PEt scan ...eh.... die was niet aan bod gekomen. Was niet beschikbaar kwam ze nu achter. Terwijl in mijn beleving juist op zo'n soort scan op een preciezer nivo dan een CT -scan de slechte cellen in beeld worden gebracht. En dus onmisbaar was voor het te voeren gesprek. Een misser van de eerse orde wat mij betreft. Stelletje slapers. Ze zou er nog achteraan gaan maar had de verwachting dat het niet de mening van de aanwezige deskundigen zou veranderen. Dat betekent dus in feite dat je met uitzaaingen op afstand van de hoofdtumor nooit van het palliatieve traject zou kunnen geraken. Wat is dan de zin om zo'n bespreking ( en het sprankje hoop dat daaraan gekoppeld is) voor te stellen cq. te houden???
Afin morgen start ik met kuur 4. Ik ga acties starten om de gegevens toch door derden te laten beoordelen. Dat betekent wederom gegevens verzamelen en partijen zien te motiveren er naar te kijken. Ten tweede wil ik de strakke opeenvolging van de kuren eens goed bespreken met de oncoloog. Waarom al je kruid achter elkaar direct verschieten? Afin wordt vervolgd. Ontploffingsgevaar houdt nog aan.
Is er dan niks leuks te melden. Jazeker mijn broer Paul heeft een dochter gekregen.
Op basis van de CT scan (zie vorig blogbericht) is besloten om een PETscan te maken in de hoop/verwachting dat deze ook goed nieuws zou laten zien. Mocht dat het geval zijn dan wilde mijn behandeld arts mijn geval opnieuw bespreken om eventueel van het palliatieve traject naar het curatieve traject te gaan. Ik was daarover al eerder terughoudend mede gelet op de eerdere meningen van diverse deskundigen.
Kortom PET scan afgesproken op 8 dec en bespreking afgesproken op 15 december. Op verzoek van het ziekenhuis is de PET scan verschoven naar 15 december. Dit zou geen gevolgen hebben voor de bespreking. De bespreking vond laat in de middag plaats en ik zou gebeld worden om 18:30 a 19:00 uur. Afin uiteindelijk was er kontakt om 21:30 uur. (wachten op een dergelijk bericht is toch belastend). De aanwezigen bij de bespreking waren enthousiast over de resultaten van de chemo zoals zichtbaar op de CT scan. Echter men was toch van mening dat ondanks het niet meer zichtbaar zijn van de uitzaaiingen op afstand van de hoofdtumor, dat een operatie niet levensverlengend zou zijn omdat er altijd slechte cellen zouden kunnen zitten die dan toch weer gingen aangroeien. Met geen woord werd er gerept over de PET scan. Dus heb ik daar naar gevraagd. oh, ja PEt scan ...eh.... die was niet aan bod gekomen. Was niet beschikbaar kwam ze nu achter. Terwijl in mijn beleving juist op zo'n soort scan op een preciezer nivo dan een CT -scan de slechte cellen in beeld worden gebracht. En dus onmisbaar was voor het te voeren gesprek. Een misser van de eerse orde wat mij betreft. Stelletje slapers. Ze zou er nog achteraan gaan maar had de verwachting dat het niet de mening van de aanwezige deskundigen zou veranderen. Dat betekent dus in feite dat je met uitzaaingen op afstand van de hoofdtumor nooit van het palliatieve traject zou kunnen geraken. Wat is dan de zin om zo'n bespreking ( en het sprankje hoop dat daaraan gekoppeld is) voor te stellen cq. te houden???
Afin morgen start ik met kuur 4. Ik ga acties starten om de gegevens toch door derden te laten beoordelen. Dat betekent wederom gegevens verzamelen en partijen zien te motiveren er naar te kijken. Ten tweede wil ik de strakke opeenvolging van de kuren eens goed bespreken met de oncoloog. Waarom al je kruid achter elkaar direct verschieten? Afin wordt vervolgd. Ontploffingsgevaar houdt nog aan.
Is er dan niks leuks te melden. Jazeker mijn broer Paul heeft een dochter gekregen.
Abonneren op:
Posts (Atom)
