2009-12-16

Ontploffingsgevaar in Eindhoven. De EOD is uitgerukt en trof een woedende EOX-begiftigde vijftigjarige man aan. Ik dus. Ik heb altijd al een hekel gehad aan broddelwerk maar in dit geval zeker. Wat is het geval?
Op basis van de CT scan (zie vorig blogbericht) is besloten om een PETscan te maken in de hoop/verwachting dat deze ook goed nieuws zou laten zien. Mocht dat het geval zijn dan wilde mijn behandeld arts mijn geval opnieuw bespreken om eventueel van het palliatieve traject naar het curatieve traject te gaan. Ik was daarover al eerder terughoudend mede gelet op de eerdere meningen van diverse deskundigen.
Kortom PET scan afgesproken op 8 dec en bespreking afgesproken op 15 december. Op verzoek van het ziekenhuis is de PET scan verschoven naar 15 december. Dit zou geen gevolgen hebben voor de bespreking. De bespreking vond laat in de middag plaats en ik zou gebeld worden om 18:30 a 19:00 uur. Afin uiteindelijk was er kontakt om 21:30 uur. (wachten op een dergelijk bericht is toch belastend). De aanwezigen bij de bespreking waren enthousiast over de resultaten van de chemo zoals zichtbaar op de CT scan. Echter men was toch van mening dat ondanks het niet meer zichtbaar zijn van de uitzaaiingen op afstand van de hoofdtumor, dat een operatie niet levensverlengend zou zijn omdat er altijd slechte cellen zouden kunnen zitten die dan toch weer gingen aangroeien. Met geen woord werd er gerept over de PET scan. Dus heb ik daar naar gevraagd. oh, ja PEt scan ...eh.... die was niet aan bod gekomen. Was niet beschikbaar kwam ze nu achter. Terwijl in mijn beleving juist op zo'n soort scan op een preciezer nivo dan een CT -scan de slechte cellen in beeld worden gebracht. En dus onmisbaar was voor het te voeren gesprek. Een misser van de eerse orde wat mij betreft. Stelletje slapers. Ze zou er nog achteraan gaan maar had de verwachting dat het niet de mening van de aanwezige deskundigen zou veranderen. Dat betekent dus in feite dat je met uitzaaingen op afstand van de hoofdtumor nooit van het palliatieve traject zou kunnen geraken. Wat is dan de zin om zo'n bespreking ( en het sprankje hoop dat daaraan gekoppeld is) voor te stellen cq. te houden???
Afin morgen start ik met kuur 4. Ik ga acties starten om de gegevens toch door derden te laten beoordelen. Dat betekent wederom gegevens verzamelen en partijen zien te motiveren er naar te kijken. Ten tweede wil ik de strakke opeenvolging van de kuren eens goed bespreken met de oncoloog. Waarom al je kruid achter elkaar direct verschieten? Afin wordt vervolgd. Ontploffingsgevaar houdt nog aan.
Is er dan niks leuks te melden. Jazeker mijn broer Paul heeft een dochter gekregen.