Door de aandacht voor het "Say cheese to Henry" fonds tijdens en rondom de crematie van Jaap is er in totaal een bedrag van bijna €1800 opgehaald. Dit bedrag zal door ons worden aangevuld tot €2000 en worden gestort in het fonds dat zich focust op onderzoek naar slokdarmkanker. We willen jullie hiervoor hartelijk bedanken.
De totale blog van Jaap is omgezet naar boekvorm en zal via deze link te downloaden zijn in pdfvorm:
Jaap Kimman - Wat gebeurt er nadat ze bij je slokdarmkanker hebben vastgesteld
Foto's en muziek van de crematie kunnen op verzoek verkregen worden.
Teksten van de sprekers tijdens de crematie:
Dicky Kimman:
Allereerst wil ik jullie bedanken dat jullie hier allemaal aanwezig willen zijn.
Door een aantal herinneringen op te halen uit zijn leven wil ik samen met jullie proberen mijn pa een goed afscheid te geven. Uiteraard zal ik niet alles kunnen vertellen uit de eerste hand aangezien ik er in die goeie ouwe tijd niet bij was. Die goeie ouwe tijd, volgens pap toen ‘de lucht nog schoon was en de seks nog vies’.
Thuis kregen wij altijd de mooiste verhalen te horen. Onder andere over de handbal waar die vaak met de scheidsrechter in de clinch lag. Over Saudi Arabië waar die ook de nodige avontuurtjes beleefde. Over hoe hij vals speelde met monopoly. Wat ik misschien wel het meest heb gehoord is wat voor ‘jonge god’ hij vroeger wel niet was. En hoeveel vrouwen die toentertijd wel niet kon krijgen. Of het allemaal waar was dat weet ik niet, ik zeg altijd maar gewoon ‘ik lijk op me vader’.
Uit al dat aanbod heeft hij de juiste keuze kunnen maken door te kiezen voor mijn mam, Eveline. Het bewijs dat dat een succes is geweest staat hier nu voor je.
Ik weet nog goed hoe romantisch hij haar ten huwelijk vroeg.
Ze waren op weg naar huis toen pap vroeg aan mam ‘wat wil je, een nieuwe auto of trouwen?’ waarop ons mam antwoordde ‘nou dan doe maar trouwen’.
Eenvoudig zonder grote toeters en bellen en zonder uiterlijk vertoon. Zo was die.
Dat uiterlijke vertoon daar zorgde zijn Bourgondische buikie wel voor. Want jaap hield wel van wat gezelligheid. Carnaval was dan ook echt aan hem besteed, vooral de maandagmiddag dweilen met psv handbal vond ie geweldig.
Eef en jaap. Samen bouwde ze aan een succes verhaal, waar jaap dan ook trots op was. Van civiele techniek in Delft naar weg- en waterbouw in Tilburg en uiteindelijk toch in de IT bij CAP aan de slag.
Dit geeft aan dat waar een wil is een weg blijkt te zijn. Mocht er nog geen weg zijn, dan maakte hij die wel. Zo startte hij zijn eigen bedrijf Extendit op. Extendit een klein bedrijf met als motto ‘The challenge of being better’ deed het erg goed in de wereld van de IT reuzen.
Uiteraard kon Jaap naast zijn carrière ook trots zijn op zijn privéleven, twee zonen die tegen hem op keken en kijken. Die een pa hadden die alles aankon en alles wist maar ook een die niet in bad paste.
Een pa die ze goed wilde voorbereiden op het echte leven. Hij gaf ze ook zijn liefde voor zon zee en strand mee.
Pap kon namelijk net als zijn vader enorm genieten van de zon, de zee en het strand. Lekker luieren in de zon dat deed hij graag. Het liefst stond hij zo vroeg mogelijk op om er dan ook zo lang mogelijk van te kunnen genieten.
Uitslapen daar deed japie niet aan, het was een heus ochtendmens. Bijslapen dat gebeurde wel met regelmaat. In de tuin of op het strand beiden in de zon. Scheen de zon niet dan was hij te vinden op de bank.
En dan die wending.
Opeens was de spreuk challenge of being better heel dubbel geworden.
Op 9 juli 2009 werd met zekerheid vastgesteld dat Jaap slokdarmkanker had.
Men gaf hem ‘maanden’ en hij moest maar leuke dingen gaan doen.
Uiteraard nam Jaap geen genoegen met wat hem verteld werd en eigenwijs ging hij zelf op onderzoek uit.
Met het motto “Never ever give up” ging hij op zoek naar zijn dokter doorzetter die hem die ene, misschien niet eens bestaande kans zou geven.
Die doktor doorzetter bleek niet te bestaan voor deze oneerlijke strijd.
Pap verloor de challenge.
Strijdend ten onder zoals hij het zelf benoemde.
Jaap is op 26 maart 2011 overleden aan de gevolgen van slokdarmkanker.
Accepteren werd zijn overwinning.
Gedurende deze periode heeft hij iedereen op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen. Dit op zijn eigen manier, positief gestemd vol humor en ironie en nog steeds genietend van de kleine dingen.
Wat ik me graag wil herinneren zijn de eigenschappen die hij in de reservetijd van zijn leven nogmaals extra heeft onderstreept levenslust en oorzettingsvermogen,
recht voor zijn raap, altijd in voor een grapje en gezelligheid maar op zijn tijd ook rust aan zijn hoofd.
Je wilde nog zoveel,
maar had niet meer de kracht.
Eigenwijs ging je door, steeds weer,
tot op het laatste moment.
Het wilde niet meer...
De vroege vogel is uit bed gevlogen,
zij het voor de laatste keer.
Jaap; voor mij, en ik denk voor vele anderen, een enorm voorbeeld… bedankt
Jos Simons:
Jaap,
Het is nu z’n 32 jaar geleden dat ik je leerde kennen op de HTS. We studeerden allebei Weg en Waterbouw kunde. Dat was een mooie gezellige tijd. Veel leuke dingen meegemaakt. Je had het vaak over onze excursie naar Amsterdam met de trein (Leon Nabuurs, Henk Niekoop; Piepshow etc.), waar ik weer eens de stoere jongen uit haalde met mijn grote mond in een kroeg vol Halls Angels. ;-) Tja, gelukkig niks gebeurt toen.
Jij ging stage lopen in Saoedi Arabië, veel mooie verhalen van hoe het daar werkte/niet werkte.
In het afstudeerjaar werd ik vader, jij was de eerste die met een cadeau aankwam. Een leuk bruine Teddybeertje. Jij bent altijd al attent geweest ( met de hulp van Evelien natuurlijk).
Sinds die tijd zijn we altijd met elkaar opgetrokken ook na het afstuderen. ( Foto feestje na afstuderen 1983-02 )
Er was in die tijd geen werk te krijgen op ons vakgebied, we moesten dus iets anders gaan doen. Iets nieuws: Automatisering!
Jij was als eerst bij Volmac gestart en heb mij daar later ook naar toe gehaald. Leuk een echte automatiseringsopleiding onder keihard regime van de Volmac leiding.
Wat nu gek lijkt in deze tijd maar toen waren er nog niets eens PC’s en een computer hadden we nog nooit echt gezien ( buiten wat ponskaartenlezers). Er was zelfs nog geen Internet dat publiek beschikbaar was. We zijn daar gevormd tot gedegen automatiseerders. Na 15 jaar en een aantal Fusies tussen Volmac en Cap Gemini hadden we het daar gezien. Veel Collega's uit die tijd zijn nog steeds vrienden van je die jou het afgelopen jaar ook veel gesteund en geholpen hebben.
Jij startte een eigen automatiseringsbedrijf (Extendit)(Je vriend Ruud Mansveld was mede aandeelhouder in de opstart jaren, later heb jezelf de aandelen overgenomen ). Bij de opstart van Extendit nam je gelijk een aantal Volmac (Cap Gemini) Collega’s mee, ook een aantal medewerkers van Mansveld kwamen over naar Extendit.
Een aantal mensen van het eerste uur zijn nog steeds trouw in dienst (Bas, Henk, Jos vanuit Volmac en Hans vanuit Mansveld.) Er zijn ook mensen bijgekomen en weer vertrokken. Uitgroeien tot een bedrijf van 30 man is nooit gelukt, maar we hebben altijd een leuk hecht team gehad met zeer weinig leegloop. Je organiseerde feesten, jubilea, Uitjes naar van alles en nog wat op de manier zoals we die ook bij Volmac kende. Die traditie heb je altijd in leven willen houden. Als werkgever stond je altijd naast ons of achter ons, nooit boven ons. Dat zullen we ook missen, maar boven al zullen we jou missen, de gezelligheid, betrokkenheid en persoonlijk gevoel voor de mensen en je humor. We vertelden elkaar graag leuke (schuine) moppen. Zondag 20 maart sprak ik je nog in het ziekenhuis, lachen was er toen niet meer bij. Toch nog maar een mop vertellen die eigenlijk niet kon, en zowaar de oude glimlach kwam even terug op je gezicht.
Afgelopen zaterdag, nadat ik gehoord was dat je op jouw manier als "vroege vogel" uit het leven gevlogen was, lag ik in bad een aantal zaken te overdenken. Het bad in de badkamer waar je ook aan meegeholpen hebt. Ik zag je weer hier rondlopen met een kruiwagen, sterk als een beer, om in no time alle puin uit mijn huis de afvalcontainer in te dumpen. Je zou om half acht komen helpen, maar stond hier al om half 7. Nooit te laat, liever een uur te vroeg. Persoonlijk zal ik een grote vriend gaan missen die toevallig ook mijn werkgever was.
Maar ook als Extendit medewerkers zullen we je hard missen, tot het laatst heb je alles gedaan om er voor te zorgen dat wij goed achterbleven (Overgang naar Betabit). Net zoals je dat voor je gezin heb gedaan met alle mogelijkheden en inzet die je nog kon opbrengen.
Jaap de tijd vanaf half juli 2009 was een zware tijd voor je, wetende wat je te wachten stond, maar niet wetend wanneer en hoe. In jouw woorden zei je dan, Jos het is zo ontzettend kut. En daar ben ik het volledig mee eens. Je was er niet klaar voor, je wilde nog zoveel. Wel kon je er goed over praten hoe moeilijk dat ook was. 7 augustus 2009 belde ik je weer om te vragen hoe het was en wat je al geregeld had aan andere maatregelen. Dat was nog niet veel. Ik heb je toen een actielijstje gegeven dat je dezelfde dag nog moest uitvoeren. (CZ bellen, AMC bellen, huisarts bellen etc.) Dat heb je goed opgepakt en bent er 20 maanden voortvarend mee aan de gang gegaan. Je hebt je goed geïnformeerd en voorbereid om ook de gesprekken met de artsen te kunnen voeren en hun ook tot het uiterste te bewegen. Je hebt alles en iedereen uit de kast gehaald om beter te worden. The Challenge of Being Better heb je tot het laatst proberen waar te maken.
Jaap ik was er ook niet klaar voor en zoals er op de coachingskalender 2009 stond voel ik dat ook:
“Als je afscheid moet nemen van iemand die je lief is
dan sterft er ook een stukje van jezelf”
Alle overige Extendit medewerkers en partners, Marga en Ik wensen vooral Evelien, Jimmy en Dicky heel veel sterkte toe om jouw verlies te kunnen dragen en samen verder te gaan in hun leven zonder jou.
Ook, je moeder Mevrouw Kimman, je broer, zussen, schoonfamilie, vrienden en iedereen die jou een warm hart toe draagt wens ik veel sterkte toe.
Jos Simons
Theo de Hair:
Lieve Evelien, Jim en Dick,
Ik ken Jaap nog vanuit de tijd, dat hij vanuit Toptraining bij Volmac AC en dus bij mij, bij kantoor Eindhoven, kwam. Een fanatieke knaap met een duidelijke eigen mening en veel energie.
Later nadat Jaap voor zich zelf begonnen was, hadden we regelmatig “boom-” sessies over hoe verder, mogelijke marktontwikkeling en vooral groei mogelijkheden.
Jaap had nog steeds een duidelijke eigen mening overigens.
Meestal had ik de rol van wijze oude man en Jaap van leerling. Maar de eerlijkheid gebied te zeggen dat ik zelden zoveel geleerd heb als van Jaap.
Sinds Jaap wist dat hij ziek was, is onze relatie veranderd.
We spraken elkaar veel vaker en ook vaak heel diepgaand.
Jaap werd echt een vriend, bij wie ik alles kwijt kon, om raad kon vragen en ook regelmatig, soms met een ietwat cynisch ondertoontje maar wel fair, terecht gewezen werd.
Ik koester en ben zeer dankbaar voor deze vriendschap.
Jaap heeft het uiteraard vaak over jullie gehad.
Oh wat was hij recent nog trots, toen Jim zijn bachelor haalde. Hij heeft mij die dag wel drie keer gebeld.
En misschien ging Jim wel stage doen in het Midden-Oosten, het summum voor Jaap.
En ook de resultaten van Dick heeft hij meermaals en zeer trots genoemd.
Van zelf sprekend de afronding van de middelbare school, maar ook de start op de universiteit. Vooral omdat Dick bij de besten, “uiteraard want dat hebben ze van Evelien”, hoorde, voedde zijn trots.
Dick, je hebt je onsterfelijk gemaakt bij hem, door tijdens het beroepskeuze gesprek, jouw hand op zijn schouder te leggen en de aan jouw vader gerichte vraag, “of hij ook universiteit gedaan had”, te beantwoorden met: “Ach nee hè Pa, dat ging niet”. Ik moet telkens weer glimlachen als ik er aan denk, hoe vaak en te pas en te onpas hij dit opnieuw vertelde; hij genoot er dan telkens weer van.
Eef, jij bent voor hem “Het beste dat me is overkomen. Ze is zo sterk. Zij maakt mijn gezin. Dank zij haar heb ik kunnen doen wat ik gedaan heb”.
(Maar ze werkt wel te hard! Ze moet veel meer op zichzelf letten!)
En soms wanneer hij aan het poetsen was zei hij: “Ach ons Eef doet ‘t dadelijk toch over en ze doet ‘t echt nog beter ook”.
Maar geloof me, alles was doorspekt met een enorme liefde en trots voor jullie drie en zijn geloof dat jullie jongens elkaar en je moeder weten te vinden en te helpen.
Samen sterk, nu en straks, daar is hij van overtuigd.
Op een gegeven moment heb ik Jaap gevraagd of er nog iets was, wat hij echt wilde doen; het gaf niet wat.
Hij dacht even na en zei toen: “Weet je Theo, ik heb het zo goed. Ik heb een prachtgezin, een schat van een vrouw en pracht bomen van zonen. Ik woon mooi, heb een prachtig huis in Zeeland. Ik zou gewoon, oprecht, niet weten, wat ik nu speciaal zou moeten doen of willen”.
Na wat aandringen zei hij uiteindelijk: “Eigenlijk zou ik met Eef en de jongens nog wel eens een keer op wintersport willen, dat was prachtig altijd, maar ik weet ook dat dit door de kou niet meer kan. Het klinkt stom maar dat is het enige”. En een indoor skibaan vond hij geen echt alternatief.
Wel hadden we samen afgesproken om in juni, met partners en waar mogelijk met kinderen (“als ze nog met die oudjes mee willen”), naar een concert van Guus Meeuwis te gaan, want die Limburgse muziek was wel aardig, maar kon toch niet tippen aan onze Guus en dan ook nog Guus in Eindhoven.
Ik ben ook blij dat we samen nog naar dat concert in Veldhoven zijn geweest. Het was zwaar voor Jaap, maar hij deed het ook voor ons en ...... vond het leuk ook nog.
En, geloof ‘t of niet, ..... ook stond de Alpe d’Huez nog op het programma. Wel nadat we eerst in Zeeland geoefend zouden hebben. Hij wist er nog een forse klim.
Afgelopen zaterdag zei Jaap, dat hij het moeilijk had. Hij refereerde aan de woorden van de arts, die afgelopen donderdag sprak over de “Eindfase”.
Ik heb Jaap gevraagd of hij bang was. Hij keek op en zei: “Nee, Theo ik heb het goed gehad en dat blijft!”.
Er is een liedje van Rowwen Heze waarin de zin voorkomt: “Soms is ‘t baeter iets moeis te verleeze. Baeter verleeze, dan dat ge ‘t noeit het gehad”.
Hoe hard het mogelijk ook klinkt, toch denk ik hieraan bij Jaap.
Een echte genieter, die van eenvoudige dingen echt kon genieten.
Jullie hebben en missen nu een pracht vader en lieve echtgenoot, zo onoverkomelijk en zo unfair, maar we hopen van harte dat jullie, samen, de kracht vinden om dit te verwerken.
Maar ook volgens Rowwen Heze: “Unne gooje mins blief altied laeve!”.
Ik heb en mis een echte vriend en ben zeer dankbaar, dat ik Jaap zo heb leren kennen en mogen meemaken.
Jaap, op z’n klompen, in voor een grapje, recht voor zijn raap, zijn mening klaar, fair, maar ook luisterend, behulpzaam en zorgend. Een pracht vent.
Misschien moet ik die Alpe d’Huez toch maar doen.
Heel veel liefs en sterkte,
Theo
Janette Schols:
Lieve Jaap,
Afgelopen zaterdag ging jouw levensboek na 52 jaar dicht.
Wat er overblijft zijn heel veel herinneringen samen.
Vooral de vakanties in Frankrijk en Spanje.
Met zijn viertjes met de auto naar Spanje en nog vaak moet ik horen dat het niet normaal is dat je dan 12 paar schoenen meeneemt.
Nou Jaap, het zijn het er al lang niet zoveel meer hoor.
Op een van die vakanties heb je ons eens aangenaam verrast.
De hele dag vertelde je dat Madonna die avond exclusief voor ons een optreden zou verzorgen.
We lagen al een tijdje in bed maar er gebeurde eerst niets. Plots ging de deur open en sprong jij spiernaakt zingend “like a virgin” door de caravan.
Even snel als het begon was het optreden afgelopen, licht uit, en jij dook het bed weer in.
Wat hebben we toen gelachen en nog vele keren erna.
Ook zijn we met de vriendengroep een paar keer naar Centerparcs geweest, georganiseerd door Eef en jou.
Dat waren leuke weekends die we allemaal koesteren.
Een minder goede eigenschap van je was dat je maar weinig geduld had. Nu was ook nu en vooral niet later of nog even wachten.
Als je zei we gaan naar het strand, dan moesten we ook gaan en wel direct. Helaas dat werkte nooit.
Het gevolg was dat jij in de vroege morgen alleen naar het strand vertrok en wij lekker bij de tent aan de koffie zaten.
Het voordeel was dat je het strand helemaal alleen voor jezelf had, waarna je in de middag mopperde dat je ingebouwd werd door de strandlakens van anderen.
Barbequen duurde bij jou maar een stukje vlees en wat fruit. De rest was voor ons, daar kon jij niet op wachten. Wat een ongeduld.
Carnaval was voor jou elk jaar weer een groot feest.
Zaterdag naar de optocht en daarna naar PSV
De maandagmiddag was jouw stokpaardje. Jij beheerde vele jaren de pot en zorgde ervoor dat iedereen zijn natje en droogje kreeg.
Zelfs afgelopen carnaval zei je op zaterdag nog: ik wil wel even sfeer gaan proeven. Helaas dat lukte niet meer, de optocht hebben we wel gezien, alleen was het op de tv bij ons op de bank.
Jarenlang was je lid van PSV Handbal. Ruim dertig jaar als speler, van de jeugd tot Heren I. Ook was je een tijdje coach van de jongens A1, waarin Jimmy toen speelde, en waarmee je verschillende keren kampioen bent geworden.
Een blauwe maandag ben je zelfs interim-voorzitter geweest.
Bij het schilderen van het clubhuis van PSV heb jij menig uurtje geholpen.
Jaap je was een Bourgondier, een levensgenieter die hield van lachen, grapjes maken, strand, zee en zon.
En je huisje in Renesse waar je trots op was en met Eef en de jongens gelukkig nog vele uren hebt doorgebracht.
Wij hadden dezelfde humor, soms galgenhumor, lachen om iets onbenulligs en vaak daalde het niveau dan onder de maat, waarbij ik je dan de naam Meneer van Scherpenheuvel gaf.
Het laatste halfjaar, toen ik ook thuis was, hebben we vaak samen een bakkie gedronken.
Als het dan wat minder met je ging en we soms een traantje wegpinkten zei je: ik wil niet in een dip zitten, en voor dat je weer ging lukte het je altijd weer om een glimlach op je gezicht te toveren.
Chapeau Jaapie.
Geregeld zei je tegen mij wat bof ik toch met ons Eef, zo’n goeie vrouw.
Je vroeg me om een beetje op haar te letten.
Nou Jaap dat komt goed, Eef en ik gaan de komende tijd vaak een rondje Fransebaan doen. Dat moesten we toch al van jou, was goed voor onze lijn zei je dan.
Jaap ik heb diep respect voor je gekregen hoe jij de laatste 20 maanden het gevecht bent aangegaan.
Net als altijd legde je ook nu de lat hoog voor jezelf, je moest winnen en hebt tot het laatst gestreden.
Je was hard voor jezelf en soms ook voor anderen, maar altijd fair en recht door zee. Dat sierde jou tot de laatste dag.
Jaap bedankt voor vele jaren vriendschap en voor al die mooie herinneringen.
Afgelopen donderdagavond toen ik wegging stak je je hand nog op als een laatste groet.
Jaap nu zend ik jou mijn laatste groet.
Sjaan
zaterdag 2 april 2011
zondag 27 maart 2011
zaterdag 26 maart 2011
Vroege vogel (2011-03-26)
Een vroege vogel is Jaap altijd al geweest en deze ochtend was dan ook typerend voor hem. Vroeg opstaan en daarbij iedereen wakker maken en zo ook om 6 uur vanmorgen. Toen vond hij dat wij wel weer lang genoeg in ons bed hadden liggen stinken.Vanaf dat moment veranderde zijn ademhaling van de lange diepe halen naar wat kortere en vluchtigere ademhalingen. Zijn houding bleef wel nog steeds exact dezelfde als die van de afgelopen 36 uur, lekker rustig en relaxed.
Om zeven uur stoot hij nog twee laatste korte kuchjes uit en dat was het dan.
De vroege vogel is weer uit bed gevlogen, zij het voor de laatste keer.
Omdat we eerst even alles rustig willen regelen vragen we om die reden vandaag eventjes terughoudend te zijn met alle telefoontjes. Reacties op de blog en per mail blijven natuurlijk altijd welkom.
Zodra we alles een beetje geregeld hebben dan zullen we de nieuwe bezoekuren doorgeven, houdt de blog dus even in de gaten.
Bij voorbaat dank voor de medewerking.
vrijdag 25 maart 2011
2011-03-25
Slapen, slapen en nog eens slapen daarmee valt deze dag het beste te omschrijven.
Ik ben zelfs niet 1 keer wakker geworden en lig er nog precies hetzelfde bij als toen ik gisterenavond ben gaan liggen. Eens in de 4 a 6 seconden ademhalen en heel heel af en toe een piepklein schokje in de hand wat alleen merkbaar is als je deze vasthoudt.
Het hoogtepunt van de dag gebeurde tijdens mijn avondbezoek, zowaar twee keer een kleine hoestbui waarbij mijn ogen even open schoten. Helaas keer ik de seconde erna alweer terug in mijn coma-achtige toestand.
Het voelt alsof het fluitje van de scheidsrechter al richting zijn mond gaat, de wedstrijd is nu echt bijna afgelopen.
Ik ben zelfs niet 1 keer wakker geworden en lig er nog precies hetzelfde bij als toen ik gisterenavond ben gaan liggen. Eens in de 4 a 6 seconden ademhalen en heel heel af en toe een piepklein schokje in de hand wat alleen merkbaar is als je deze vasthoudt.
Het hoogtepunt van de dag gebeurde tijdens mijn avondbezoek, zowaar twee keer een kleine hoestbui waarbij mijn ogen even open schoten. Helaas keer ik de seconde erna alweer terug in mijn coma-achtige toestand.
Het voelt alsof het fluitje van de scheidsrechter al richting zijn mond gaat, de wedstrijd is nu echt bijna afgelopen.
donderdag 24 maart 2011
2011-03-24
Vandaag was het een rustig dagje, wel beginnen de tekenen van de vip-behandeling duidelijk te worden. Vannacht had ik namelijk mijn persoonlijke bewaakster gekregen dus Eveline kon nu ook eindelijk rustig even in haar eigen bed slapen.
Die heeft haar rust net als ik ook hard nodig dus dat was wel een aangename afwisseling.
Daarnaast vandaag voor het eerst mijn huisarts sinds tijden weer gezien. Even het een en ander mee besproken maar het al snel weer overgelaten aan Eef en onze jongens want langer dan een kwartier rechtop zitten blijkt toch weer een hele opgave. Ook mijn armen beginnen af en toe lichtelijk spastische bewegingen te maken waardoor ook het vasthouden van mijn glas water lastiger wordt. Wel vandaag wat thee geprobeerd alleen dit resulteerde meer in het spoelen van de mond met thee dan het daadwerkelijk drinken.
Het praten is vandaag afgezakt tot het maken van achtergrondgeluiden waarbij ook de helft nog eens totaal nergens over gaat. Hierdoor is soms het vrij lastig om duidelijk te maken wat ik nou bedoel. Ook begin ik af toe mijn bekers en bakjes door elkaar te halen waardoor ik er af en toe eventjes aan herinnerd moet worden dat drinken uit mijn spoelbak (lees: alles-wat-mijn-mond-uitkomt-bak) toch niet zo heel lekker is.
Die heeft haar rust net als ik ook hard nodig dus dat was wel een aangename afwisseling.
Daarnaast vandaag voor het eerst mijn huisarts sinds tijden weer gezien. Even het een en ander mee besproken maar het al snel weer overgelaten aan Eef en onze jongens want langer dan een kwartier rechtop zitten blijkt toch weer een hele opgave. Ook mijn armen beginnen af en toe lichtelijk spastische bewegingen te maken waardoor ook het vasthouden van mijn glas water lastiger wordt. Wel vandaag wat thee geprobeerd alleen dit resulteerde meer in het spoelen van de mond met thee dan het daadwerkelijk drinken.
Het praten is vandaag afgezakt tot het maken van achtergrondgeluiden waarbij ook de helft nog eens totaal nergens over gaat. Hierdoor is soms het vrij lastig om duidelijk te maken wat ik nou bedoel. Ook begin ik af toe mijn bekers en bakjes door elkaar te halen waardoor ik er af en toe eventjes aan herinnerd moet worden dat drinken uit mijn spoelbak (lees: alles-wat-mijn-mond-uitkomt-bak) toch niet zo heel lekker is.
woensdag 23 maart 2011
2011-03-23
Vandaag mijn vakantieverblijf in het ziekenhuis toch maar omgeruild voor mijn oude vertrouwde omgeving van thuis. Dat vergde nog wel enige voorbereiding aangezien mijn longdrainreservoir vervangen moest worden door een zak en daarnaast moest iemand van het vtt-team nog even mijn morfine klaar maken voor de transfer. Helaas waren hier geen miljoenen mee gemoeid zoals bij het voetbal maar kostte het enkel tijd.
Aangezien we daarna nog wel even moesten wachten op de ambulance voor transport heb ik van de gelegenheid gebruik gemaakt om toch nog een beetje bij te bruinen. De dames van de ambulance bleken erg aardig te zijn en waren zelfs bereid om mij nog even de toeristische route te laten zien. Omdat ik Eindhoven nu toch onderhand al wel ken en ik toch wel graag weer thuis wilde zijn heb ik dat aanbod laten varen en zijn we maar direct door gereden naar huis.
Thuis bleek alles al opgesteld te zijn waardoor ik direct kon plaatsnemen op mijn nieuwe troon. Uiteraard moest deze nog wel even de halve kamer doorgeschoven worden omdat ik wel wil kunnen genieten van een optimaal uitzicht van zowel de voor- als achtertuin. De rest van de dag maar gevuld met de binnenkant van mijn oogleden te bekijken want de energie was weer ver te zoeken na de grote volksverhuizing.
Aangezien we daarna nog wel even moesten wachten op de ambulance voor transport heb ik van de gelegenheid gebruik gemaakt om toch nog een beetje bij te bruinen. De dames van de ambulance bleken erg aardig te zijn en waren zelfs bereid om mij nog even de toeristische route te laten zien. Omdat ik Eindhoven nu toch onderhand al wel ken en ik toch wel graag weer thuis wilde zijn heb ik dat aanbod laten varen en zijn we maar direct door gereden naar huis.
Thuis bleek alles al opgesteld te zijn waardoor ik direct kon plaatsnemen op mijn nieuwe troon. Uiteraard moest deze nog wel even de halve kamer doorgeschoven worden omdat ik wel wil kunnen genieten van een optimaal uitzicht van zowel de voor- als achtertuin. De rest van de dag maar gevuld met de binnenkant van mijn oogleden te bekijken want de energie was weer ver te zoeken na de grote volksverhuizing.
dinsdag 22 maart 2011
2011-03-22
Vannacht prima geslapen en de dag weer goed begonnen. Waarom goed, nou om kwart voor acht 's ochtends aan een waterijsje is best prima niet. In totaal vandaag vier waterijsjes naar binnen gewerkt wat wel een aangename afwisseling was vergeleken met al die gewone ijsblokjes.
Verder bestond de dag uit veel slapen en zelfs zittend viel ik af en toe al in slaap. Toch blijft de drang om alles mee te krijgen want zodra er wat gebeurd of als er wat geluid te horen is gaan de ogen een beetje half open. De geest blijft sterk alleen het lichaam wil niet helemaal meer meewerken.
Zo is ook mijn stem enorm verzwakt door een disbalans tussen schimmels en bacteriën in de mond en keel. Hiervoor krijg ik nu een heerlijke gel om vier maal daags te spoelen. Daarnaast mag ik nu ook nog een antibiotica-capsule naar binnen werken om een longontsteking te voorkomen. Al met al gaat er ondertussen de halve apotheek naar binnen.
Dan wat ander nieuws, na het overleg met mijn oncologe dr. Tick (welke toch iets te weinig sneeuw had gehad voor een echt goede wintersport) en de transferverpleegkundige is er besloten dat ik morgen aan het einde van de dag weer naar huis zal verhuizen.
In tegenstelling tot de eerdere voorwaarde zal de longdrain gewoon meeverhuizen en zal alles wat ik hier heb ook thuis voor me klaargezet worden.
Hierbij wil ik wel benadrukken, zeker gezien mijn energie niveau van vandaag, dat ik dezelfde bezoektijden en procedure als in het ziekenhuis wil handhaven.
Dus als je langs wilt komen laat dat even weten en dan kijk ik of ik daar de energie voor heb.
En als afsluiter van de dag krijg ik bij wijze afscheidscadeau nog even fijn een klysma zodat ik op mijn "allerbest" weer richting thuis kan.
Verder bestond de dag uit veel slapen en zelfs zittend viel ik af en toe al in slaap. Toch blijft de drang om alles mee te krijgen want zodra er wat gebeurd of als er wat geluid te horen is gaan de ogen een beetje half open. De geest blijft sterk alleen het lichaam wil niet helemaal meer meewerken.
Zo is ook mijn stem enorm verzwakt door een disbalans tussen schimmels en bacteriën in de mond en keel. Hiervoor krijg ik nu een heerlijke gel om vier maal daags te spoelen. Daarnaast mag ik nu ook nog een antibiotica-capsule naar binnen werken om een longontsteking te voorkomen. Al met al gaat er ondertussen de halve apotheek naar binnen.
Dan wat ander nieuws, na het overleg met mijn oncologe dr. Tick (welke toch iets te weinig sneeuw had gehad voor een echt goede wintersport) en de transferverpleegkundige is er besloten dat ik morgen aan het einde van de dag weer naar huis zal verhuizen.
In tegenstelling tot de eerdere voorwaarde zal de longdrain gewoon meeverhuizen en zal alles wat ik hier heb ook thuis voor me klaargezet worden.
Hierbij wil ik wel benadrukken, zeker gezien mijn energie niveau van vandaag, dat ik dezelfde bezoektijden en procedure als in het ziekenhuis wil handhaven.
Dus als je langs wilt komen laat dat even weten en dan kijk ik of ik daar de energie voor heb.
En als afsluiter van de dag krijg ik bij wijze afscheidscadeau nog even fijn een klysma zodat ik op mijn "allerbest" weer richting thuis kan.
maandag 21 maart 2011
2011-03-21
Zoals misschien al duidelijk moge zijn is niet Jaap degene die dagelijks berichten op deze blog zet. Wij (Eveline, Dicky en Jimmy) hebben ervoor gekozen om te proberen een kleine dagelijkse update te plaatsen om zo iedereen op de hoogte te kunnen houden van de stand van zaken. Op deze manier hoeven er ook geen 100 telefoontjes per dag gepleegd te worden terwijl iedereen toch op de hoogte is. Reacties per mail, sms of direct op de blog worden allemaal gelezen door Jaap dus voel je vrij om op die manier te reageren.
Daarnaast is het zo dat naar aanleiding van deze berichten we al veel belletjes en bezoekjes hebben mogen ontvangen en we waarderen de goede gedachten die hierachter zitten ook zeer. Echter het moet wel gemeld worden dat de bezoekjes aan het ziekenhuis veel energie kosten en het al snel te veel wordt. Uiteraard wil iedereen even langs komen en een babbeltje maken maar we willen jullie vragen van te voren (zeg een dag) even te bellen om via die weg de toestroom een beetje te kunnen reguleren. Het is niet zo dat je niet gewenst bent of iets in die geest we willen er ook enkel voor zorgen er bij Jaap de energie aanwezig is om daadwerkelijk te kunnen genieten van het bezoek en we laten het dus aan hem over wie hij graag zou willen ontvangen.
Onze dank alvast voor de medewerking hierin.
Dan de gebeurtenissen sinds gisterenmiddag.
Zondagmiddag, een nieuw onbekend geluid doet zich voor en wel in de zin van de longarts welke voorstelt om simpelweg de kraan "maar gewoon eens even open te zetten". Tot nu toe was hier veel discussie over geweest met de dienstdoende artsen en was het besluit slechts anderhalve liter per dag. Echter sinds de kraan continue open mocht is de mijlpaal van anderhalve liter nog niet gehaald en dat na anderhalve dag ipv vijf minuten. Vandaag maar weer een gesprek met de longarts gehad waaruit bleek dat er toch nog meer uit moest voordat de longvliezen "geplakt" kunnen worden. Dat plakken blijkt toch iets anders te gaan dan gedacht: talkpoeder ertussen zodat het gaat irriteren en daardoor tegen elkaar aan gaat zitten. Vreemd dat je iets wat vocht produceert door irritatie juist meer gaat irriteren om het beter te maken. Spontaan verslik ik me in mijn glas water van het lachen wat weer resulteert in een hoestbui.
Dat het plakken zo van belang is blijkt uit zowel het gesprek met de longarts als met de transferverpleegkundige. Samen met het stabiel zijn wordt het plakken als voorwaarde gesteld voor ik naar huis kan en mag.
Hoe hard ik in het begin riep dat ik naar huis wilde hoe prima ik het hier eigenlijk wel vind. Een ruime keuze aan hele aardige en zorgzame verpleegsters om de hoek welke dag en nacht klaar staan en daarnaast ijsblokjes aan de lopende band aanvoeren. Vandaag heb ik zelfs wat raketjes gekregen van ze. Nu alleen nog zorgen dat ze mijn grap over "of ik al the ice-man wordt genoemd" nog snappen. Of misschien verstaan ze het wel niet want mijn stem is hard achteruit aan het gaan dus het praten wordt wel lastiger en kost bovendien veel energie.
Zo nu maar weer eens lekker gaan slapen en uitkijken naar mijn wasbeurt van morgenvroeg.
Tot morgen!
Daarnaast is het zo dat naar aanleiding van deze berichten we al veel belletjes en bezoekjes hebben mogen ontvangen en we waarderen de goede gedachten die hierachter zitten ook zeer. Echter het moet wel gemeld worden dat de bezoekjes aan het ziekenhuis veel energie kosten en het al snel te veel wordt. Uiteraard wil iedereen even langs komen en een babbeltje maken maar we willen jullie vragen van te voren (zeg een dag) even te bellen om via die weg de toestroom een beetje te kunnen reguleren. Het is niet zo dat je niet gewenst bent of iets in die geest we willen er ook enkel voor zorgen er bij Jaap de energie aanwezig is om daadwerkelijk te kunnen genieten van het bezoek en we laten het dus aan hem over wie hij graag zou willen ontvangen.
Onze dank alvast voor de medewerking hierin.
Dan de gebeurtenissen sinds gisterenmiddag.
Zondagmiddag, een nieuw onbekend geluid doet zich voor en wel in de zin van de longarts welke voorstelt om simpelweg de kraan "maar gewoon eens even open te zetten". Tot nu toe was hier veel discussie over geweest met de dienstdoende artsen en was het besluit slechts anderhalve liter per dag. Echter sinds de kraan continue open mocht is de mijlpaal van anderhalve liter nog niet gehaald en dat na anderhalve dag ipv vijf minuten. Vandaag maar weer een gesprek met de longarts gehad waaruit bleek dat er toch nog meer uit moest voordat de longvliezen "geplakt" kunnen worden. Dat plakken blijkt toch iets anders te gaan dan gedacht: talkpoeder ertussen zodat het gaat irriteren en daardoor tegen elkaar aan gaat zitten. Vreemd dat je iets wat vocht produceert door irritatie juist meer gaat irriteren om het beter te maken. Spontaan verslik ik me in mijn glas water van het lachen wat weer resulteert in een hoestbui.
Dat het plakken zo van belang is blijkt uit zowel het gesprek met de longarts als met de transferverpleegkundige. Samen met het stabiel zijn wordt het plakken als voorwaarde gesteld voor ik naar huis kan en mag.
Hoe hard ik in het begin riep dat ik naar huis wilde hoe prima ik het hier eigenlijk wel vind. Een ruime keuze aan hele aardige en zorgzame verpleegsters om de hoek welke dag en nacht klaar staan en daarnaast ijsblokjes aan de lopende band aanvoeren. Vandaag heb ik zelfs wat raketjes gekregen van ze. Nu alleen nog zorgen dat ze mijn grap over "of ik al the ice-man wordt genoemd" nog snappen. Of misschien verstaan ze het wel niet want mijn stem is hard achteruit aan het gaan dus het praten wordt wel lastiger en kost bovendien veel energie.
Zo nu maar weer eens lekker gaan slapen en uitkijken naar mijn wasbeurt van morgenvroeg.
Tot morgen!
zondag 20 maart 2011
2011-03-20
De veranderingen sinds gisteren:
- Een extra slang erbij: morfine, tegen de benauwdheid
- Zuurstof omhoog gezet naar 6 liter
- Gisteravond nog 1,5 liter vocht uit de longen getapt
Eindelijk een paar uur geslapen vannacht, wat een luxe.
Al met al helpt het samen wel iets en heb ik het minder benauwd maar de bloeddruk gaat nog steeds omlaag. Het zuurstofgehalte in het bloed is wel weer prima.
Vanochtend eventjes wat lichter in mijn hoofd en weer wat slapjes dus het grootste deel van de dag doorgekomen door te slapen (heb ook wel wat in te halen van een aantal dagen).
Net de longarts gesproken die een geheel nieuwe mededeling had: Gewoon maar eens even de long drain open zetten en kijken hoe het gaat. Geen hele discussie over wel of niet een balans tussen afvloeien en bloedwaarden maar gewoon even die longen wat leger houden. Dus weer 1,5 liter lichter en nu maar weer even slapen.
- Een extra slang erbij: morfine, tegen de benauwdheid
- Zuurstof omhoog gezet naar 6 liter
- Gisteravond nog 1,5 liter vocht uit de longen getapt
Eindelijk een paar uur geslapen vannacht, wat een luxe.
Al met al helpt het samen wel iets en heb ik het minder benauwd maar de bloeddruk gaat nog steeds omlaag. Het zuurstofgehalte in het bloed is wel weer prima.
Vanochtend eventjes wat lichter in mijn hoofd en weer wat slapjes dus het grootste deel van de dag doorgekomen door te slapen (heb ook wel wat in te halen van een aantal dagen).
Net de longarts gesproken die een geheel nieuwe mededeling had: Gewoon maar eens even de long drain open zetten en kijken hoe het gaat. Geen hele discussie over wel of niet een balans tussen afvloeien en bloedwaarden maar gewoon even die longen wat leger houden. Dus weer 1,5 liter lichter en nu maar weer even slapen.
zaterdag 19 maart 2011
2011-03-19
Sinds afgelopen donderdag ben ik opgenomen in het ziekenhuis. Reden, een totaal gebrek aan fut cq energie. Het doel is nu om de acites af te tappen maar op basis van het doktersadvies heb ik er een volledig verzorgd weekend Maxima Medisch centrum bij gekregen.
Naar aanleiding van mijn kortademigheid zijn er longfoto’s gemaakt waaruit bleek dat de rechterlong helemaal vol vocht zat. Hiervoor wordt er dus naast de buik drainage ook een long drainage toegepast. In totaal is er nu al 8,5 liter afgetapt waarvan ruim 5 uit de long.
Inmiddels lijk ik wel een slangenbezweerder, iedere dag komt er wel weer een slang bij. Eentje voor extra zuurstof, voor extra vocht, de buik drain, de long drain en nu ook een katheter dus ik kan eigenlijk beter zeggen dat de slangen mij bezweren. Redden kunnen ze me alleen niet, alle waardes blijven te laag en dus zijn de laatste minuten van de reservetijd aangebroken.
De ziekte stevent nu dan ook hard op de winst af.
Ik dank jullie allen voor de reacties, kaarten, bloemen, aandacht en aandacht op afstand.
Jaap
Naar aanleiding van mijn kortademigheid zijn er longfoto’s gemaakt waaruit bleek dat de rechterlong helemaal vol vocht zat. Hiervoor wordt er dus naast de buik drainage ook een long drainage toegepast. In totaal is er nu al 8,5 liter afgetapt waarvan ruim 5 uit de long.
Inmiddels lijk ik wel een slangenbezweerder, iedere dag komt er wel weer een slang bij. Eentje voor extra zuurstof, voor extra vocht, de buik drain, de long drain en nu ook een katheter dus ik kan eigenlijk beter zeggen dat de slangen mij bezweren. Redden kunnen ze me alleen niet, alle waardes blijven te laag en dus zijn de laatste minuten van de reservetijd aangebroken.
De ziekte stevent nu dan ook hard op de winst af.
Ik dank jullie allen voor de reacties, kaarten, bloemen, aandacht en aandacht op afstand.
Jaap
zondag 13 maart 2011
2011-03-13
Futloos is het kernwoord. Zowel fysiek als mentaal. De laatste aantal dagen bijzonder weinig bij te zetten. De afgelopen periode moest het door de chemo platgewalste lijf weer wat lucht krijgen. In het begin leek het daarop, maar niets is minder waar. Bij het minste of geringste voel ik me uitgewoond. Dat de chemo nog niet uit mijn lijf is blijkt volgens de oncologe aan de ontzettende droge mond. Het teruggekeerde ascites zorgt ondermeer voor enorme (vermoeiende) hoestbuien, die regelmatig ontaarden in overgeefacties of er nu wel of niet iets valt over te geven. Waar ik nog steeds niet tegen kan is indien mensen vooruit lopen op mijn situatie. Laatst vroeg iemand mij op straat : Hoe gaat ie? zeker stevig berafwaarts! In gedachte werd ik even Arnold Schwarzenegger in zijn rol als spion in de film true lies toen hij de autoverkopende nep spion in gedachten afroste.
zaterdag 26 februari 2011
2011-02-26
Ik heb gedroomd over een zacht broodje kaas en onbeperkt koud water drinken (weet je wel zo net na het sporten). Is dat bijzonder? Nee,niet voor iemand zoals ik die vroeger van alles at en de hele dag nog van alles snaaide. Voor iemand als ik nu is het zeer bijzonder, onbereikbaar, het walhalla.
Inmiddels is bekend geworden dat ik niet het HER2 eiwit heb, dus een behandeling met herceptin is niet mogelijk.
De behandelingen die ik vanaf het begin heb ondergaan ( gastroscopie, 2x endo-echoscopie, 7 CT-thorax scans, 1 petscan, 2*6 EOX chemokuren (ondermeer bestaande uit 2012 xeloda pillen en vele liters "sap"), 13 bestralingen (max dosis),een hartfunctie onderzoek, een ascitesdrain en tig keer bloedprikken)hebben hun tol geeist. Echter niet het resultaat wat je wilt. Ook mijn oncoloog vindt het nu niet verstandig nog een chemo te plannen. Het gesprek had voor een deel een ander karakter als "normaal". Uitspraken als uw tijd is kostbaar, het kon weleens snel gaan, er zit verschillen tussen hoe mensen met de toekomstige situatie omgaan, zijn gevallen.
We hebben een rusttijd van twee weken afgesproken en bekijken de situatie dan opnieuw. Is er een duidelijke verbetering dan eventueel nog een chemo, maar men is hier zeer terughoudend in. Het valt duidelijk niet binnen een verwachting.
Inmiddels is bekend geworden dat ik niet het HER2 eiwit heb, dus een behandeling met herceptin is niet mogelijk.
De behandelingen die ik vanaf het begin heb ondergaan ( gastroscopie, 2x endo-echoscopie, 7 CT-thorax scans, 1 petscan, 2*6 EOX chemokuren (ondermeer bestaande uit 2012 xeloda pillen en vele liters "sap"), 13 bestralingen (max dosis),een hartfunctie onderzoek, een ascitesdrain en tig keer bloedprikken)hebben hun tol geeist. Echter niet het resultaat wat je wilt. Ook mijn oncoloog vindt het nu niet verstandig nog een chemo te plannen. Het gesprek had voor een deel een ander karakter als "normaal". Uitspraken als uw tijd is kostbaar, het kon weleens snel gaan, er zit verschillen tussen hoe mensen met de toekomstige situatie omgaan, zijn gevallen.
We hebben een rusttijd van twee weken afgesproken en bekijken de situatie dan opnieuw. Is er een duidelijke verbetering dan eventueel nog een chemo, maar men is hier zeer terughoudend in. Het valt duidelijk niet binnen een verwachting.
woensdag 23 februari 2011
2011-02-23
Wat een heftige dag vandaag!!!! En dan blijf ik netjes.
Gisteren is er bij mij buikvocht (ascites) afgetapt. Twee bekertjes voor laboratorium onderzoek en de rest om dat het er niet hoort te zitten en om verlichting te brengen. Uiteindelijk is er zo'n 4,5 liter afgetapt. Ik denk dat als we door waren gegaan we wel tot 5 liter zouden zijn gekomen. (ik maar hopen dat mijn riem nog gaatjes genoeg had) Dat is echt veel en betekent ook dat ik eigenlijk nog eens 4,5 kilo ben afgevallen. Waarschijnlijk meer omdat bij mijn longen/borstbeen ook nog vocht zit. Dat ik afval is geen verwondering als je ziet wat ik eet. De passage klachten hebben mij doen besluiten om vloeibare zaken te eten/drinken en 's middags probeer ik nog iets vast (1 a 2 crackers) te eten.
Vandaag bij AMC geweest voor second opinie. Ook zij gaven aan, net als mijn oncoloog, dat veel afhing of de vloeistof een gevolg van de kanker was of van andere zaken (hart, lever). Daarom is er contact gelegd met het laboratorium in Eindhoven. Uitslag: oorzaak vocht is de kanker. Dit betekent dat ondanks de zeer zware chemo de ziekte zich toch sterk heeft uitgebreid (ondanks dat de tumoren gelijk qua omvang zijn gebleven). Waaarschijnlijk zit het buikvlies/de buik vol met kleine kankercellen.
Na bespreking van mijn case met alle AMC-deskundigen luidt het eindadvies: we hebben geen alternatief c.q. opvolging van de reeds ondergane kuren.......Bonk! Ik onderging de mededeling uiterlijk net zoals ik vroeger mijn slechte punten Duits ontving. Stoïcijns. Maar later, uiteraard, dreunde de Bonk! nog in mijn hele zijn door.
Er wordt nog wel onderzocht of ik het HER2 eiwit heb , dan kunnen ze nog een kanker-remmend middel herceptin geven. Dit afwijkende eiwit komt in 40% van de slokdarmkanker patienten voor. Daarbij is dan nog steeds te vraag of het remmend middel helpt.
Kijken wat Eindhoven (mijn oncoloog) nog in petto heeft. Zonder pessimistisch te zijn maar gelet op eerdere uitspraken vrees ik niet zoveel....
Gisteren is er bij mij buikvocht (ascites) afgetapt. Twee bekertjes voor laboratorium onderzoek en de rest om dat het er niet hoort te zitten en om verlichting te brengen. Uiteindelijk is er zo'n 4,5 liter afgetapt. Ik denk dat als we door waren gegaan we wel tot 5 liter zouden zijn gekomen. (ik maar hopen dat mijn riem nog gaatjes genoeg had) Dat is echt veel en betekent ook dat ik eigenlijk nog eens 4,5 kilo ben afgevallen. Waarschijnlijk meer omdat bij mijn longen/borstbeen ook nog vocht zit. Dat ik afval is geen verwondering als je ziet wat ik eet. De passage klachten hebben mij doen besluiten om vloeibare zaken te eten/drinken en 's middags probeer ik nog iets vast (1 a 2 crackers) te eten.
Vandaag bij AMC geweest voor second opinie. Ook zij gaven aan, net als mijn oncoloog, dat veel afhing of de vloeistof een gevolg van de kanker was of van andere zaken (hart, lever). Daarom is er contact gelegd met het laboratorium in Eindhoven. Uitslag: oorzaak vocht is de kanker. Dit betekent dat ondanks de zeer zware chemo de ziekte zich toch sterk heeft uitgebreid (ondanks dat de tumoren gelijk qua omvang zijn gebleven). Waaarschijnlijk zit het buikvlies/de buik vol met kleine kankercellen.
Na bespreking van mijn case met alle AMC-deskundigen luidt het eindadvies: we hebben geen alternatief c.q. opvolging van de reeds ondergane kuren.......Bonk! Ik onderging de mededeling uiterlijk net zoals ik vroeger mijn slechte punten Duits ontving. Stoïcijns. Maar later, uiteraard, dreunde de Bonk! nog in mijn hele zijn door.
Er wordt nog wel onderzocht of ik het HER2 eiwit heb , dan kunnen ze nog een kanker-remmend middel herceptin geven. Dit afwijkende eiwit komt in 40% van de slokdarmkanker patienten voor. Daarbij is dan nog steeds te vraag of het remmend middel helpt.
Kijken wat Eindhoven (mijn oncoloog) nog in petto heeft. Zonder pessimistisch te zijn maar gelet op eerdere uitspraken vrees ik niet zoveel....
maandag 14 februari 2011
2011-02-15
15-02-1959 Ik weet niet hoe vaak ik de laatste 1,5 jaar deze datum heb uitgesproken. In het ziekenhuis is je verjaardagsdatum behalve een zoekargument ook een verificatie om te weten wie ze voor zich hebben. De patienten om je heen (bijv. bij het infuus) weten dan meteen dat je toch ouder bent dan dat je eruit ziet (hahaha). Om dit te onderstrepen een plaatje van de uitnodiging voor mijn 50ste verjaardag.
Toen was het gedonder ook al aan de hand. Ik had er een aantal onderzoeken opzitten zoals cardiologisch (geweldige conditie......voor mijn leeftijd!), neurologisch (uiteraard in orde) en zelfs een Tia-onderzoek (geen afwijkingen), maar niemand dacht op dat moment aan de mogelijkheid die uiteindelijk waarheid werd. Dus de officiele vaststelling vond enkele maanden na mijn verjaardag plaats na een bezoek aan huisarts, keelarts en een slikproef en een gastroscopie.
De bloedtest van gisteren toonde een heel licht herstel van de bloedplaatjes. Niet veel maar in ieder geval de goede richting op. Vrijdag weer meten. De rest was onveranderd laag.
Toen was het gedonder ook al aan de hand. Ik had er een aantal onderzoeken opzitten zoals cardiologisch (geweldige conditie......voor mijn leeftijd!), neurologisch (uiteraard in orde) en zelfs een Tia-onderzoek (geen afwijkingen), maar niemand dacht op dat moment aan de mogelijkheid die uiteindelijk waarheid werd. Dus de officiele vaststelling vond enkele maanden na mijn verjaardag plaats na een bezoek aan huisarts, keelarts en een slikproef en een gastroscopie.
De bloedtest van gisteren toonde een heel licht herstel van de bloedplaatjes. Niet veel maar in ieder geval de goede richting op. Vrijdag weer meten. De rest was onveranderd laag.
vrijdag 11 februari 2011
2011-02-11
Van de week CT scan gehad en gisteren bloed geprikt. Vandaag de uitslag.
Bij mij waren de tumoren niet verder gegroeid (ook niet afgenomen) maar er is wel forse hoeveelheden ascites in buik aangetroffen en pleuravocht bij de longen. In normaal nederlands: vocht in buik en bij de longen. Hiervan moet uitgezocht worden waar het vandaan komt en/of het vocht kankercellen bevat. Indien niet, kan het vocht komen van een verminderde hartfunctie. Dat schijnen ze te kunnen zien aan een verhouding tussen eiwitten of zo. Is dat het geval dan moet daar eerst iets aan gebeuren voor er een vervolgchemo,wat voor een soort dan ook, kan plaatsvinden. Voor dit onderzoek van het vocht gaat men een echogestuurde punctie nemen.
ECHTER dit kan nu nog niet want mijn bloedbeeld was dramatisch slecht (HB 6,6 norm 8,5-11) (witte bloedlichamen 1,1 norm 4-10) (bloedplaatjes 18 norm 150-400) (tumormarkers wederom gestegen). Met name de bloedplaatjes vormen een probleem want bij een punctie wordt een wond(je) veroorzaakt in je innerste, dat mogelijk dan niet meer stolt. En doodbloeden is nu ook niet wat men voor ogen heeft. Dus het is zaak eerst de bloedplaatjes op peil te krijgen. Daarvoor vandaag al bloedonderzoek (vinger prikje) gehad. Nivo was ongeveer het zelfde als gisteren. Maandag weer een vingerprik om te bepalen of er een opgaande of dalende lijn in zit. In het geval van een dalende lijn (nog minder dus) krijg ik een bloedplaatjestransfusie. In het andere geval herstel afwachten.
Zitten er in het vocht wel kankercellen dan is het een uitbreiding van de ziekte ondanks het feit dat de tumoren zelf stabiel zijn.
Verder gaan we nog enkele toonaangevende personen (AMC , Radboud) op dit gebied consulteren. Seconds opinions die mede bepalend zijn voor de verdere vervolgstappen.
Bij mij waren de tumoren niet verder gegroeid (ook niet afgenomen) maar er is wel forse hoeveelheden ascites in buik aangetroffen en pleuravocht bij de longen. In normaal nederlands: vocht in buik en bij de longen. Hiervan moet uitgezocht worden waar het vandaan komt en/of het vocht kankercellen bevat. Indien niet, kan het vocht komen van een verminderde hartfunctie. Dat schijnen ze te kunnen zien aan een verhouding tussen eiwitten of zo. Is dat het geval dan moet daar eerst iets aan gebeuren voor er een vervolgchemo,wat voor een soort dan ook, kan plaatsvinden. Voor dit onderzoek van het vocht gaat men een echogestuurde punctie nemen.
ECHTER dit kan nu nog niet want mijn bloedbeeld was dramatisch slecht (HB 6,6 norm 8,5-11) (witte bloedlichamen 1,1 norm 4-10) (bloedplaatjes 18 norm 150-400) (tumormarkers wederom gestegen). Met name de bloedplaatjes vormen een probleem want bij een punctie wordt een wond(je) veroorzaakt in je innerste, dat mogelijk dan niet meer stolt. En doodbloeden is nu ook niet wat men voor ogen heeft. Dus het is zaak eerst de bloedplaatjes op peil te krijgen. Daarvoor vandaag al bloedonderzoek (vinger prikje) gehad. Nivo was ongeveer het zelfde als gisteren. Maandag weer een vingerprik om te bepalen of er een opgaande of dalende lijn in zit. In het geval van een dalende lijn (nog minder dus) krijg ik een bloedplaatjestransfusie. In het andere geval herstel afwachten.
Zitten er in het vocht wel kankercellen dan is het een uitbreiding van de ziekte ondanks het feit dat de tumoren zelf stabiel zijn.
Verder gaan we nog enkele toonaangevende personen (AMC , Radboud) op dit gebied consulteren. Seconds opinions die mede bepalend zijn voor de verdere vervolgstappen.
dinsdag 1 februari 2011
2011-02-01
Vandaag wederom een infuus gehad: de 12e chemo ronde is van start. Heb alle "gebruikelijke" effecten. Vandaag twee vrieshandschoenen aangehad. De vorige keer was het verschil goed merkbaar. Dus vandaar. Dus ik zat volkomen onthand de vrieskou te verbijten en wat in de stoel te suffen en te praten met andere patienten. We zijn de tijd weer doorgekomen en was weer blij dat ik weg mocht. Ben benieuwd naar de werking van de chemo. Het slikken werd wel erg moeilijk: afgelopen week 4 maal het avondeten moeten staken en het eten overgedragen aan de gootsteen. Ondanks het weinige eten dat ik doe, kom ik toch iets aan. Het blijkt dat ik vocht vasthoud. Mijn enkels zijn mogelijk nog dikker dan toen ik als (ex) handballer mijn banden had opgerekt cq licht had ingescheurd. Deze ronde krijg ik ook weer een ct thorax zodat we ook met de nodige marges iets kunnen zeggen over de stand van zaken in mijn lijf.
zaterdag 22 januari 2011
2011-01-22
Tijd voor een update. De afgelopen kuur kende een flink dalletje. Niet alleen voor mij maar ook voor mijn naaste. Of ik heb iets onder de leden gehad of de chemo (15 weken onafgebroken) hakt er flink in. Of beide natuurlijk. Het lijstje van bijwerkingen van xeloda eens bekeken en ik kon op een paar na overal een kruisje zetten. Was het maar de toto dan had ik er toch veel goed. De belangrijkste bijwerking was de enorme vermoeidheid na de geringste inspanning. Ik heb in die periode in totaal 16 a 17 uur per etmaal geslapen, en niet een beetje maar als een os. Dat het geen luiheid betreft, bleek wel uit mijn bloedwaarden. De waardes duiden op bloedarmoede. Een bloedtransfusie is eigenlijk nodig om verder te gaan. Ik had sowieso al het besluit genomen om in ieder geval een week rust (geen chemo) te pakken, en ook van medische zijde werd hier aan gedacht. Dus we waren het snel eens. De laatste chemokuur in deze reeks schuiven we dus in ieder geval een week op. In die week moet het lichaam weer enigzins op toeren komen. Het toepassen van EPO is niet besproken, dus voorlopig geen alp d'huez voor mij.
Abonneren op:
Posts (Atom)
