2011-01-03

Vandaag wederom het begin van een nieuwe ronde van de chemo opgestart. Zoals bekend sluit deze naadloos aan op de vorige ronde en begint met een infuus van 2 van de drie stoffen. De derde stof/medicijn/gif is in pilvorm.
Op dit moment is er bij het AMC een onderzoekstraject opgestart op het gebied van dendritische celtherapie en slokdarmkanker. Onderzoek naar dendritische en t-cellen vindt zover mij bekend in Nederland plaats op een aantal plaatsen: Nijmegen (dikke darm, melanoom), Rotterdam (asbestkanker), AMC (slokdarm). Verder weet ik dat in België men hersentumoren bij kinderen op deze manier aan het aanpakken is. In Utopia zou men alle ego's, belangen en zo meer aan de kant zetten en de knapste koppen en geld bij elkaar zetten en m.i. veel effectiever en efficiënter kunnen acteren. In werkelijkheid zijn het allemaal aparte trajecten, misschien wel koninkrijkjes, met voor de meeste een gebrek aan budget. Dat laatste is ook de reden waarom ik nu in gesprek lijk te komen met het AMC. Daarover mogelijk later meer.

2010-12-19

Zo tegen de kerst komen de kerstgroeten per kaart binnen vallen. Ook willen we tegen deze tijd alles onderbrengen in scoringslijsten (de beste sportman, het leukste moment etc etc). Wij mochten een kaartje ontvangen die ik nu al graag op de eerste plaats zou willen zetten. De betreffende tekst : "Wij hebben op jullie rekeningnummer bij de geluksbank 365 dagen geluk, liefde, gezondheid en vreugde gestort. Veel plezier met het uitgeven." Kijk daar word ik nu blij van.

Verder las ik in het boekje van Toon Hermans het volgende :
De ene mens leeft maar een jaar of zeven
de ander 100 en geen centje pijn
soms denk ik als ik nadenk over leven
ik had ook die van 7 kunnen zijn.

Kortom alles is relatief dus don't worry be happy. Iedereen fijne feestdagen en een fijn 2011 toegewenst.

2010-12-10

Een gevecht tussen mij en Mike Tyson lijkt op voorhand een uitgemaakte zaak. Een gevecht op leven en dood. Er zijn meerdere gevechten voorzien van ieder 6 rondes. Het eerste gevecht werd verrassend in mijn voordeel beslist. Toegegeven ik had doping gebruikt en ook flinke klappen opgelopen, maar ik heb mijn beide oren nog en nog belangrijker ik had gewonnen. Na dit gevecht is Tyson nog harder gaan trainen en zag er steeds gevaarlijker en gemener uit. Als dat maar goed gaat in het noodzakelijke tweede gevecht. We waren nu halverwege het tweede gevecht en Tyson was sterk, beresterk, zijn klappen kwamen hard aan. Het vergde veel van mijn fysieke en mentale kant. Na ronde 3 zat ik hijgend, aangeslagen op het krukje in de hoek. Mijn verzorger keek meer dan bezorgd en mijn coach wist te melden dat Tyson aan de winnende hand was. Dit ondanks de doping die ik tot me had genomen. Het leek niet voldoende te helpen en alternatieven zijn er op het moment niet. Ondanks mijn zwabberende benen rees ik op van mijn kruk. Ronde 4 begint. Aan de bak!

2010-11-23

Gisteren ben ik met de derde kuur gestart binnen deze cyclus. Dit ondanks een nog lagere waarde van de witte bloedlichamen dan de vorige ronde. In de vorige ronde waren mijn markers ook weer iets gestegen ondanks de kuren. De totale waarde wordt door de deskundigen nog als gering gewaardeerd. Echter mijns inziens is er sprake van een "verkeerde" tendens. Ik heb echter geen enkele vergelijkingswaarde met de vorige cyclus, omdat die dingen toen niet gemeten konden worden of gemeten werden. Deze ronde is spannend omdat aan het einde van de ronde wederom een CT-thorax/abdomen scan plaatsvindt. Deze scan zal moeten aantonen wat het effect van de kuren tot nu toe is. Daar hangt dan weer het vervolgtraject van af. Bij een goed resultaat betekent dat nog drie kuren. Bij een slecht resultaat is er overleg en zal er waarschijnlijk een andere chemo worden voorgesteld.
Mijn zoektocht naar andere methoden verloopt langzaam en komt wel erg veel bureaucratie en heilige huisjes tegen.

2010-11-13

Ergens vorig jaar werd ik gewezen op de webblog van Henri van Zon. Ik kende hem niet, maar hij bleek ook een slokdarmkanker patient te zijn. Ondanks dat hij dichtbij woonde heb ik hem nooit ontmoet. Wel hebben we met enige regelmaat E-mail verkeer met elkaar gehad. Ondanks zijn moeilijke situatie waren zijn mails opbeurend als het moest. Henri is helaas 25 september jl. overleden. Vóór zijn noodgedwongen afscheid heeft hij en zijn vrouw in samenwerking met het KWF een fonds opgericht, gericht op het vinden van oplossingen op het gebied van slokdarmkanker. Op dat gebied gebeurt gewoon weinig. Mogelijk een gevolg van een relatief gering aantal patienten, patienten die doorgaans kort na ontdekking overlijden en een als zeer moeilijk te bestrijden te boek staande kanker. Graag vraag ik aandacht voor dit fonds WWW.SAYCHEESETOHENRY.COM . Op hiervoor genoemde site vind je terug waarom het fonds zo heet en hoe het een en ander is geregeld. Uiteraard is het afwachten of een dergelijk fonds slaagt in zijn opzet. Enerzijds moeten er projecten zijn en anderzijds voldoende geld. Het KWF meldt desgevraagd het volgende : "Ondanks dat het fonds nog maar kort geleden opgericht is, zijn er al enorm veel donaties ontvangen. Eind december willen wij een eerste tussenstand op de website vermelden, blijf deze dus bezoeken!"

2010-11-01

Vraag: Wat is het verschil tussen een slachtbank en een engels zomerkamp? Antwoord: mindset ! Vandaag was mijn infuusdag van de 2e chemokuur (van de tweede chemocyclus). Ik voelde me alsof ik naar de slachtbank moest en voelde me tamelijk rot (ik moest thuis al overgeven voor er uberhaupt iets gebeurd was). Een vriend zei dat ik het infuus moest zien als gaan naar een zomerkamp, waar ik sterker kon worden. Hij heeft zonder twijfel gelijk! Een positief gevoel is beter dan een negatief. Desalniettemin mag de kanker van mij helemaal afgeslacht worden!
Overigens was het niveau van mijn witte bloedlichamen maar net aan (3,6 met een officiele norm van 4) om de kuur te mogen starten. Ook waren de kankermarkers, ondanks kuur 1 gestegen. Een slecht teken. Doordat de moeilijkheden met eten weer toenamen had ik al een vermoeden in die richting. Maar op 1 been kun je niet staan zullen we maar zeggen. Dus vandaag het tweede been er bij gezet.
Deze keer was het verkrijgen van het infuus hoe dan ook een ware beproeving. Op het einde was mijn stem bijna weg ("glas in je keel effect") en ik was zo wankel dat Felix Wankel (de uitvinder van de wankelmotor) aan zijn uitvinding zou zijn gaan twijfelen.
Verder kan ik mijn scheerapparaat voorlopig ook weer opbergen: mijn haargroei is tot stilstand gekomen en valt bovendien uit. Dus die sneldelende cellen zijn in ieder geval wel gevoelig voor de chemo. Nu de kanker nog.

2010-10-27

Vandaag voel ik me absoluut beroerd. De eerste week na het infuus is dat min of meer standaard (ik raak dan ook altijd enkele kilo's kwijt) waarna in de tweede week het herstel optreedt en je je in de derde week weer redelijk oke voelt. Het herstel in de tweede week liet op zich wachten cq. kwam maar traag op gang. Een zwakke, instabiele maag/darm als mogelijke oorzaak. Nu in de derde week ben ik tegen een stevige verkoudheid/griepje aangelopen hetgeen de boel er niet vrolijker op maakt. In week 1 had ik ook een paar mentaal zwakke dagen. Ik heb besloten dat een dergelijke stemming niet bijdraagt aan het geheel, dus dat sta ik mezelf niet meer toe. Maar eerlijk is eerlijk zodra het fysiek wel een beetje gaat is dat een stuk makkelijker waar te maken.

2010-10-11

Vanochtend het infuusgedeelte van mijn chemo gekregen. Pas na de derde keer prikken was het raak. Als ik de prikdames mag geloven is in mijn linkeronderarm geen ader te vinden die nog zin heeft. Alle aders zijn op zijn minst niet meer soepel en "duiken" weg zodra ze naald zien verschijnen. Het vrieshandschoentje (-20 graden ) heb ik rechts gekregen. deze handschoen zit toch wel zo'n 2,5 a 3 uur om. Iedere 3 kwartier een nieuwe. De tweede voelde echt heel koud. De rest viel wel mee. Ben benieuwd of het helpt. Nog meer hoop ik dat de chemo wederom aanslaat, maar dat moge duidelijk zijn. Verder is het een "feest" van herkenning van bijwerkingen die je al weer vergeten was (prikkende kaken bij het eerste eten, de tweede dag een rood/warm hoofd, misselijkheid etc etc). Het koude syndroom valt vooralsnog mee. En de spontaan bewegende spieren zijn vrijwel afwezig. De loomte in de benen, volgens mij van de xeloda pillen, is wel al voelbaar. Eruit wandelen is mijn devies. Eens kijken wat we gaan/kunnen doen vandaag. Want dat is ook een uitdaging.

2010-10-06

In verband met de staking van de specialisten, donderdag, heeft mijn afspraak met de oncologe eerder plaatsgevonden. We hebben vooralsnog 3 volledige EOX-kuren afgesproken waarvan de start plaats vindt maandag a.s. Gelet op de de schade die door de chemo aan het hart veroorzaakt wordt, heb ik vandaag (woensdag) een ejectiefractie scintigrafie (hartfunctiebepaling)gehad waarbij met behulp van een radioactieve stof de pompfunctie van het hart wordt bepaald. Het betreft een soort nulmeting voor latere referentie. Het spul was net niet radioactief genoeg om op de terugweg mijn autolichten uit te kunnen laten. Maandag ga ik tevens meedoen aan een experiment (freese gloves)waarbij een van mijn twee handen stevig wordt afgekoeld zodat de bloedvaten dicht gaan waardoor er geen chemo in dat gedeelte (vingers) komt en de (verdere) beschadiging aan de zenuwen voorkomen zou kunnen worden.

2010-09-30

Zeven. Het getal zeven is het kleinste aantal hoekpunten waarvoor de regelmatige veelhoek met dat aantal hoekpunten niet construeerbaar is met passer en liniaal.Ook wordt het getal 7 als geluksgetal beschouwd. Dit heeft er waarschijnlijk mee te maken dat het de som is van de "heilige" getallen 3 en 4. Het is maar dat je het weet. Zeven is echter ook het aantal centimeters dat de tumor in mijn slokdarm in de lengterichting meet. En ook is zeven het aantal centimeters dat de tumor in mijn buik groot is. Een gigantisch verschil met de "niks te zien"-toestand van 3 maanden geleden.

Een stent in mijn slokdarm (zie plaatje voor een voorbeeld) wordt voorzien binnen 2 weken tot 2 maanden afhankelijk van de eetmogelijkheid/het gewichtsverlies. De oncoloog staat volgende week in de agenda en ik verwacht de week daarop de start van de chemo. Dat zal nog een feestje worden want de aders in mijn linkerarm hebben er geen zin meer in, geloof ik. Feit is dat ze steeds moeilijker te vinden zijn voor de prikkers. Tevens wordt er nog gesproken (MMC en AMC) over het wegsnijden van de tumor in de slokdarm van binnenuit. Maar normaliter past men dat toe bij enkele cellen en niet bij een voetbalveld van 7 centimeter, Dus ik verwacht niet dat dit een reele optie is.

2010-09-21

Bah! Uitgaande van mijn klachten had ik de verwachting dat er iets aan de hand moest zijn. Helaas bevestigt de uitslag van de CT-thorax scan mijn bange vermoedens. Er zijn vergrote lymfeklieren in mijn buik geconstateerd (een nieuwe plek dus) en tevens is er een aangroei te zien in het onderste deel van mijn slokdarm (daarmee zijn ook de passage klachten verklaard). Om het een en ander meer precies te kunnen vaststellen krijg ik een of twee vervolgonderzoeken te weten een gastroscopie of een endo-echoscopie of beide. Onderzoeken die ik eerder al heb getypeerd als middeleeuwse martelpraktijken. "If the going gets tough, the tough gets going" zullen we maar zeggen. Doet u toch maar een roesje zo tough ben ik ook weer niet. Mogelijk dat ze hierbij ook nog een stent in de slokdarm willen plaatsen, als dat kan cq nodig is. Daar wil ik overigens nog wel even over mee discussieren gezien de ervaringen van een mede-patient. Maar ik denk dat je op een gegeven moment niks meer te kiezen hebt. Geen stent , geen eten. Zo simpel komt het op een gegeven moment te liggen.

Hangende de resultaten van de genoemde onderzoeken denkt men nu aan een herhaling van de EOX chemo kuur (never change a winning team) met dien verstande dat de samenstelling gedurende de rit (6 kuren) aangepast zal worden. De stof E (Epirubicine) is schadelijk voor het hart en kan nog maar 3 keer toegepast worden. De stof O (Oxaliplatine) is destructief voor je zenuwstelsel (hetgeen ik al gemerkt heb) en zal net zo lang meedoen als kan. Tot het gaatje dus. Te bepalen aan de hand van de optredende schade. De stof X (Capecitabine oftewel Xeloda) kan in principe de volle 6 rondes mee. Hangt af van de bijwerking (hand/voet syndroom etc etc).

Of deze kuur hetzelfde effect gaat sorteren als de vorige keer is natuurlijk de vraag. De cellen kunnen bijvoorbeeld resistent zijn geworden. Mijn lichaam kan er anders op reageren waardoor de kuur niet volbracht kan worden. En nog zo wat redenen.

Wanneer gaat dit alles plaatsvinden? Dat weet ik niet. Donderdag a.s. heb ik een afspraak om over de onderzoeken een afspraak te maken, waarna ik weer een afspraak heb om de afspraken te kunnen maken over de chemo. Verder geen commentaar op deze ongetwijfeld nuttige procedures.

2010-08-13

Weinig nieuws te melden. De doorgang van mond naar maag (zeg maar het slikken) verloopt volgens mij moeilijker. Dat is overigens al een tijdje aan de hand. Het zou er op kunnen duiden dat de tumor in het slokdarmkanaal aan het groeien is. Een angstige gedachte. Vandaar dat de mededeling van een mede-patient dat bij hem de doorgang helemaal dicht zat (zelfs water gaat er niet in) ook stevig bij mij binnen kwam. Het is toch het voorspelde voorland. In september wordt de draad van bloedprikken, scan maken en beoordelen weer opgepakt. Eind september beschik ik dan over de nieuwste stand van zaken. Tot die tijd is het toch gissen. Carpe diem.

2010-07-09

2010-07-04

Zittend op het Zeeuwse strand werd ik omringd door voormalige landgenoten. Jawel, ergens rond 1750 besloot een van mijn voorvaderen van Wesuwe (Duitsland) naar Den Helder te emigreren. Sinds die tijd hebben die Duitsers te kampen gehad met mutaties van het DNA. Hun stemgeluid is zeker 4 keer luider geworden. De rest is hetzelfde gebleven gezien mijn kenmerken (dikke buik, sandalen). Zo mokten de oudjes voor mij wat over een verkeerd gebruik van slaappillen (het menneke was er klaarblijkelijk bijna ingebleven), achter mij laggen twee meiden, late tieners, uiteraard te praten over slungelachtige jongens, tenminste als ik het goed begrepen heb, en links van mij waren twee jonge echtparen met kinderen volkomen in de stress. Met name die ene vrouw had volgens mij last van postnatale agressie , het kind kon echt niks goed doen en dan al dat verdammte zand am strand. Kortom de doelgroep van Zeeland was vertegenwoordigd. Je komt namelijk minstens driemaal in je leven in Zeeland: als kind, tiener en bejaarde.
De Duitsers leken steeds zenuwachtiger te worden. Nederland had gewonnen en ze voorzagen al een finale tegen der mannschaft. Of was het toch het boek over de Mossad dat ik aan het lezen was, de oorzaak. Ik heb het ze niet gevraagd. Bang voor gehoorbeschadiging en niet van de vuvuzela's.
Op het strand moet je, met zoveel Duitsers om je heen, oppassen dat je niet in een kuil valt. Maar daar ben ik niet bevreesd voor. Het spreekwoordelijke zwarte gat komt op mij dreigender over, nu de verkoop van de zaak (Extendit) in de afrondende fase zit. Gek eigenlijk want je fantaseert allemaal wel eens over stoppen met werken, als je die walvis van de staatsloterij op je strandje weet te slepen. Maar ik moet iets te doen hebben. Zeker zolang de gezondheid of beter gezegd de ziekte het toelaat (Ik krijg wat meer last van passage klachten). De overdracht zal nog enige tijd in beslag nemen. Ben benieuwd wat ik naast schilderwerk, snoeiwerk etc nog ga uitvreten (lijkt een gepast woord binnen de kaders van deze blog). Eerst maar eens de finale Nederland- Duitsland kijken..... (ik streef naar optimisme). Nu is het tijd voor een commerciele onderbreking :

Ik heb een berg meubilair (echt mooie bureau's voor weinig, dat wil zeggen goede prijs/kwaliteit verhouding ) te koop.

2010-06-18

Na 3 maanden kuur en pil vrij te zijn geweest is er vorige week een CT thorax gemaakt. Vandaag was de uitslag.
Goed nieuws! Dat wil zeggen er is sprake van een stabiele situatie. Over 3,5 maand staat een nieuwe scan gepland. Of zoveel eerder als er klachten zouden optreden. De behandeling tot die tijd bestaat uit......... niets doen (geen kuren/pillen of zoiets). Verder hebben we nog kort gesproken over de dendritische celtherapie. We gaan het zien.

2010-06-12

Afgelopen vrijdag een scan gehad. De uitslag krijg ik komende vrijdag te horen. Hoewel een CT scan in wezen niks voorstelt, zag ik er toch tegen op om na een periode van 3 maanden weer naar het ziekenhuis te moeten gaan. Het is op een paar weken na al weer een jaar gelden dat ze slokdarmkanker bij me hebben vastgesteld. Wij zijn inmiddels een gastroscopie, een endo-echoscopie, 4 CT-thorax scans, 1 petscan, 6 EOX chemokuren (ondermeer bestaande uit 1006 xeloda pillen en de nodige liters "sap"), 11 bestralingen (max dosis) en tig keer bloedprikken verder. De levensverwachting diende uitgedrukt te worden in maanden. Iets wat men ( de oncoloog) nog immer volhoudt. Ik ben blij dat ze tot nu toe ongelijk heeft gehad en hoop dat ze ongelijk blijft houden. Ik voel me redelijk tot goed hoewel ik de laatste week gek word van de jeuk. Waarschijnlijk een gevolg van een antibiotica kuur ten behoeve van kiespijn/ontsteking. Ik had bij mijn weten nog nooit eerder een antibiotica kuur gehad, dus neveneffecten waren mij onbekend........... En o ja mocht het u ontgaan zijn de verkiezingen zijn voorbij en het voetbal is begonnen. Het leven gaat door.

2010-04-28

Pfff....toch weer een tijdje geleden dat ik mijn blog geactualiseerd heb..... onrustige volgers.....wat zou er zijn? Trouwens wat betreft de volgers, momenteel zijn er 100 personen geregistreerd. Hardstikke leuk. Buiten het aantal geregistreerde volgers zijn er nog veel meer die mijn blog volgen. En daarnaast zijn er ook nog een aantal mensen die mijn wel en wee volgen zonder het fantastische medium internet. Allemaal hartstikke dank voor de warmte die daar van uit gaat. Dat je op het internet van alles kan vinden blijkt ook wel uit een aardige rapportage waarop ik gewezen werd.
http://www.wdr.de/themen/global/webmedia/webtv/getwebtv.phtml?ref=70092 Het betreft een Duitse uitzending . so man moes wel deutsch verstehen, und wir hollander sprechen naturlich gut steinkolendeutsch, so kein probleem.
Ik volg nauwgezet de laatste instructies van mijn dietiste op: "niet afvallen meneer Kimman". Dat lijkt mij aardig af te gaan. Ik heb al weer 2/3 van het verloren gewicht hervonden. Ik kan zeggen dat het naar omstandigheden redelijk goed gaat ondanks enkele signalen die wijzen op een mogelijke wederopstanding van mijn tumor.
Het feit dat het lente is en bovendien rokjesdag is geweest dragen bij aan een goed gevoel. De schrijver/uitvinder (Martin Bril) van rokjesdag is bizar genoeg overleden aan slokdarmkanker, maar dat terzijde. Heb ik nog iets gedaan aan de dendritische celtherapie. Not yet, ben de motor daartoe aan het opladen, gaat zeker gebeuren. Nu eerst de meivakantie en daarna actie.

06-04-2010

Mijn cliffhanger van de vorige keer had het bedoelde effect. De reacties er op waren: "nu weten we nog niks" of "is het nou goed of niet goed?". Dergelijke reacties geven exact de situatie aan waar ik me in bevind. Ik weet niet of het (nog) goed gaat. Ik weet wel hoe ik me voel. En dat is momenteel heel redelijk tot goed. Wel merk ik dat bepaalde zaken veel enrgie kosten. Verder heb ik schade aan mijn zenuwstelsel (door de chemo) hetgeen de fijne motoriek (handen) lastig maakt en ook dat (langere afstanden) lopen moeite kost. Dit soort schade herstelt zich doorgaans slechts in enige mate, schijnbaar nooit helemaal. Dus, voor de ingewijden, een van de eigenschappen van een echte Kimman (meen ik me te herinneren van de enquete van de N&N dag in Tilburg) is lastig in de uitvoering!

Gisteren al zappend een stukje van de BNN-uitzending "over mijn lijk" gezien. Erg heftig !!! . Weinig prettig vooruitzicht. Afin always look on the bright side of life zullen we maar zeggen.

2010-03-27

Ik ben nu ongeveer 2 weken gelden gestopt met de chemo. Dus geen infuus en geen zwikkie pillen meer per dag. Hoe ik me voel ?............Dat vertel ik jullie volgende week.

2010-03-18

Buiten is het aangenaam warm. De vraag was of dat gevoel ook ondersteund wordt door de uitslag van Ct Thorax/abdomen. Vandaag bij de oncologe geweest ter bespreking van deze scan
De uitslag: CT thorax opnamen na Omnipaque 300 ivo Geen supraclaviculaire, axillaire mediastinale of hilaire Iymfadenopathie. Geen long of bothaarden. Spoor pericardvocht.
CT-abdomen: In vergelijking met 17/11/2009 verdere afname van de nog minimale restklier afwijkingen boven de truncus coeliacus gelegen. Lokaal nog een gering versterkte vettekening met een doorsnede van ruim 2 cm. Spoor ascites. Kleine leverhaardjes waarschijnlijk cysten. Geen aanwijzing voor peritoneaal deposities. Kleine hernia umbilicale.
Conclusie: Nog minimaal restant klieren craniaallangs de truncus coeliacus. Kleine hernia umbilicale.

Dit alles vrij vertaald: goede uitslag. De negatievere zaken (bijv. vocht rondom hart en buik) worden als niet verontrustend gezien. Volgende ronde over 3 maanden tenzij eerder klachten. Voor de duidelijkheid : Het komt terug; De vraag is alleen wanneer en in welke mate!

Van mijn kant nog het aspect van dendritische cellen aangekaart. Wordt afgeraden, maar de reden hiervoor zijn voor mij vooralsnog niet echt steekhoudend. Hetgeen betekent dat ik daar eens verder in ga duiken.
Vooralsnog gaan we genieten van het voorjaarszonnetje.

2010-03-06

Kan iemand die deur van de noordpool dicht doen. Ik vond het bij een hogere temperatuur toch wat aangenamer qua bij-effecten. De 18de van deze maand zal de temperatuur overigens wel wat oplopen bij de bespreking van de CT-scan van dinsdag a.s. Zoals ze in suriname zeggen : we gaan het zien.

2010-02-23

Gisteren naar de sappenbar geweest (uitdrukkiing van mede-aptient voor infuus). De zesde en laatste kuur. De maximale dosering is daarmee bereikt. Gelukkig was het weer qua temperatuur stukken hoger dan de vorige keren. Helpt hopelijk de bij-effecten te reduceren. Ook de verminderde dosering draagt mogelijk bij aan de genoemde reductie. Afwachten geblazen. Op 9 maart wordt de boel binnen geinspecteerd door middel van een CT-thorax (scan). Dan weten we weer iets meer.

16-02-2010

Gisteren nog effe gaan dweilen. Op mijn verjaardag hebben we er toch weer een leuk feestje van gemaakt. Het was weer goed om alle oude dweilmakkers weer te zien. "Liel" had de eer mijn taak van bloazer/de pot over te nemen. Aan ieder zijn ogen te zien ging dat uitstekend. Eten hadden we ook genoeg dank zij een zwerver die krentenbrood uit de prullebak had gehaald. Ook alle andere bekenden en dierbaren die traditioneel ook "verdwaald" waren geraakt in het gedruis leverden hun bijdrage aan het plezier.

08-02-2010

De kuur ligt nu een halve week stil. Al tijdens mijn laatste kuur begonnen mijn haren al weer voorzichtig te groeien. Het lijkt nu wat harder te groeien(zie foto links ).
Nee heeft niks met carnaval te maken want dan zie ik er anders uit (zie foto rechts uit vroegere jaren).

02-02-2010 (vervolg)

Het bezoek aan de oncologe heeft opgeleverd dat mijn bloedwaardes wederom te slecht zijn om met de kuur te starten. Met name de leucocyten waren weer gedaald tot onder de minimum grens (laatste standen waren 2,6 , na 1 week uitstel 5,3, nu weer terug op 2,7). Het beenmerg krijgt het dus te zwaar te verduren. Dus ook nu weer uitstel. We hebben het maar over de voorjaarsvakantie heen getrokken.
Om onomkeerbare schade aan het zenuwstelsel (met name fijn motoriek)te voorkomen, zal ook de oxaliplatin in verminderde dosis via infuus worden gegeven. Oxaliplatin uit zich door de prikkende handen-voeten. Normaal ebt dat effect weg na een dag of 4. Bij mij is het de hele periode aanwezig vooral als ik koude handen heb, hetgeen tegenwoordig bijna standaard is. Vandaar de verlaging van de dosis.
Half maart krijg ik een CT thorax om de boel aan de binnenzijde weer eens in kaart te brengen. Hopelijk levert het een `rustig` beeld op. Echter er is een bloedwaarde die mogelijk (geen wetmatigheid) een indicatie geeft van de activiteit van de ziekte. Hoewel iets gedaald ten opzichte van de vorige keer , is deze waarde nog steeds veel te hoog. Desgevraagd zijn er geen nieuwe inzichten (wereldwijd) ten aanzien van de behandeling van deze ziekte. Het credo is dus (af) wachten. Zoals iedereen die mij kent is dat ongeveer een van mijn beste eigenschappen.

2010-02-02

Het feit dat ik al ruim twee weken mijn blog niet van nieuwe informatie heb voorzien maakt dat mensen zich gaan afvragen "hoe zou het gaan, gaat het wel goed".
De huidige kuur (mijn 5de) verloopt eigenlijk zonder al te veel problemen. Of ik wen er aan, dat kan ook. De eerste 4 dagen alles gedaan met handschoenen aan. Ook in huis. Verder de normale verschijnselen (droge mond, koude voeten/handen etc etc). Of de kuur zijn werk doet, weet ik niet. Omdat dat te bepalen is een scan (Pet & ctscan) nodig. Tot die tijd is het gewoon giswerk. Vanmiddag een gesprek met de oncologe. In principe start donderdag kuur 6. De laatste.
Mijn (mentale) energie wordt opgeslokt door diverse zaken. Een daarvan is het voortzetten van Extendit. Daarnaast doe ik die dingen die nodig zijn om Extendit operationeel te laten zijn.

2010-01-15

Afgelopen woensdag bleken de bloedwaardes weer herstellende. Met name de leucocyten (witte bloedlichamen) waren weer boven de norm. Reden genoeg om de kuur weer op te starten, hetgeen gisteren is gebeurd. Afwachten wat de herstart gaat brengen.

2010-01-04

(studio: ) Goededag vanuit Eindhoven is hier het programma "nieuwsflash". "Vandaag vindt er een gesprek plaats tussen de heer Kimman en de regio-chirurg buis-maag operaties. In feite betreft het een second opinie over de uitkomsten van het multi-disciplinaire overleg dat recentelijk heeft plaatsgevonden. We schakelen over naar onze deskundige reporter ter plaatse. Arie, is er al nieuws te melden?".
(Arie:) "we staan hier voor de hekken van het ziekenhuis, er is nog niks te melden. Wacht, ik zie een deskundige uit het ziekenhuis komen. Meneer weet u al iets van de uitkomst van het belangrijke overleg in het ziekenhuis? ".
(deskundige): "Weet ik veel, ik ben hier de concierge, voor het ziekenhuis moet u aan de overkant zijn"
Uiteindelijk treft Arie de heer Kimman. De uitkomst van het goede en plezierige gesprek met de chirurg heeft een bevestiging van het gekozen beleid opgeleverd. Er zal na afloop van de kuren gewacht moeten worden of, en zo ja, waar de tumoren zich weer manifesteren, pas dan kan een eventuele vervolgstap genomen worden. Daarbij wordt opgemerkt dat de uitgangssituatie slecht is, waarbij de response op de chemo wel als erg positief gekenmerkt wordt.

(studio): "Goededag, hierbij een extra uitzending van het programma nieuwsflash. We verwachten vuurwerk bij het gesprek tussen de heer Kimman en de oncologe vanwege de wijze van verslaglegging door de oncologe van de gebeurtenissen" We schakelen over naar onze deskundige ter plaatse, Arie. "Arie ben je al op de plek waar het allemaal gebeurt?" (Arie:) "Jazeker ik sta hier ongeveer 10 meter van het rookhok voor de ingang van het ziekenhuis met allemaal rokende mensen om mij heen. Ik sta naast een enigzins bekende rokende man met een pet en staart. Meneer heeft u al wat gehoord" (bekende rokende man): "ja uit betrouwbare bron heb ik vernomen dat kuur 5 vanwege slechte bloedwaardes met 1 week wordt uitgesteld. Het verslag is besproken en er is duidelijk te kennen gegeven dat dergelijk gedrag niet op prijs gesteld wordt. Er zijn verontschuldigingen en verklaringen afgegeven". (arie:) "Terug naar de studio"