2009-12-22

Hoe betrouwbaar is informatie?
Allereerst wat nadere informatie over de betrouwbaarheid van een PET scan. De betrouwbaarheid is afhankelijk van de apparatuur, de interpretatie door een (meer) ervaren persoon, de grootte van de persoon en het ook nog het soort kanker. Tevens speelt de omvang van de tumor een rol. Is de tumor te klein (sommige zeggen 1 cm) dan zie je hem niet. Hij zit er mogelijk wel. Googlen levert een foutkans van 5-20% van de PET scan op.
Dan over de betrouwbaarheid van de verstrekte informatie. Ik heb mijn medisch dossier wederom volledig opgevraagd. De volgende zaken vielen me op:
- in het verslag van de bespreking staat doodleuk dat de PET scan is meegenomen in de beoordeling, terwijl dit NIET het geval is geweest.
- in het verslag staat dat de uitzaaiing naar de linkernier gekrompen is van 2 cm naar 6 mm, terwijl in het mondeling overleg is medegedeeld dat ie in het geheel niet is te zien. (hoe zie je trouwens iets dat 6 mm is terwijl er gezegd wordt dat je onder de 1 cm niet kunt waarnemen)
- de second opinions die ik heb aangevraagd op basis van de eerste CT scan (nog voor bestraling) worden gebruikt als ondersteunende motivatie voor de eigen besluitvorming op basis van de latere scans. Een vreemde volgorde.

Kortom dit alles maakt het niet gemakkelijk om je positie te bepalen.

2009-12-17

Vandaag is kuur 4 gestart met een infuus. Tevens is de uitslag van de PET scan bekend. Het resultaat is goed te noemen. Er is geen afwijking te zien maw een normaal gezond persoon zou hetzelfde beeld laten zien. Dus zowel de hoofdtumor (slokdarm) als mede de uitzaaiingen zijn niet te zien.
Desondanks blijft advies ( zie vorige bericht)overeind.
In de regio Eindhoven worden de buismaag operaties in het Catharina ziekenhuis uitgevoerd door twee chirurgen om zodoende voldoende ervaring met deze complexe operaties op te bouwen c.q. te onderhouden. Deze heren zaten niet in het beoordelingsteam. Ik krijg met een van hen een gesprek. Mogelijk al volgende week.
Het beste is dat ik gewoon genees door de kuur. Maar daar is voor zover mij bekend slechts 1 geval van bekend. Ik ben in dit geval tevreden met een tweede plaats.
Verder wens ik al mijn blogvolgers hele fijne feestdagen en vooral een gezond 2010.

2009-12-16

Ontploffingsgevaar in Eindhoven. De EOD is uitgerukt en trof een woedende EOX-begiftigde vijftigjarige man aan. Ik dus. Ik heb altijd al een hekel gehad aan broddelwerk maar in dit geval zeker. Wat is het geval?
Op basis van de CT scan (zie vorig blogbericht) is besloten om een PETscan te maken in de hoop/verwachting dat deze ook goed nieuws zou laten zien. Mocht dat het geval zijn dan wilde mijn behandeld arts mijn geval opnieuw bespreken om eventueel van het palliatieve traject naar het curatieve traject te gaan. Ik was daarover al eerder terughoudend mede gelet op de eerdere meningen van diverse deskundigen.
Kortom PET scan afgesproken op 8 dec en bespreking afgesproken op 15 december. Op verzoek van het ziekenhuis is de PET scan verschoven naar 15 december. Dit zou geen gevolgen hebben voor de bespreking. De bespreking vond laat in de middag plaats en ik zou gebeld worden om 18:30 a 19:00 uur. Afin uiteindelijk was er kontakt om 21:30 uur. (wachten op een dergelijk bericht is toch belastend). De aanwezigen bij de bespreking waren enthousiast over de resultaten van de chemo zoals zichtbaar op de CT scan. Echter men was toch van mening dat ondanks het niet meer zichtbaar zijn van de uitzaaiingen op afstand van de hoofdtumor, dat een operatie niet levensverlengend zou zijn omdat er altijd slechte cellen zouden kunnen zitten die dan toch weer gingen aangroeien. Met geen woord werd er gerept over de PET scan. Dus heb ik daar naar gevraagd. oh, ja PEt scan ...eh.... die was niet aan bod gekomen. Was niet beschikbaar kwam ze nu achter. Terwijl in mijn beleving juist op zo'n soort scan op een preciezer nivo dan een CT -scan de slechte cellen in beeld worden gebracht. En dus onmisbaar was voor het te voeren gesprek. Een misser van de eerse orde wat mij betreft. Stelletje slapers. Ze zou er nog achteraan gaan maar had de verwachting dat het niet de mening van de aanwezige deskundigen zou veranderen. Dat betekent dus in feite dat je met uitzaaingen op afstand van de hoofdtumor nooit van het palliatieve traject zou kunnen geraken. Wat is dan de zin om zo'n bespreking ( en het sprankje hoop dat daaraan gekoppeld is) voor te stellen cq. te houden???
Afin morgen start ik met kuur 4. Ik ga acties starten om de gegevens toch door derden te laten beoordelen. Dat betekent wederom gegevens verzamelen en partijen zien te motiveren er naar te kijken. Ten tweede wil ik de strakke opeenvolging van de kuren eens goed bespreken met de oncoloog. Waarom al je kruid achter elkaar direct verschieten? Afin wordt vervolgd. Ontploffingsgevaar houdt nog aan.
Is er dan niks leuks te melden. Jazeker mijn broer Paul heeft een dochter gekregen.

2009-11-25

Geweldig nieuws en toch geen euforie. Gisteren heb ik vernomen dat de Ct scan van vorige week laat zien dat de chemo geweldig aanslaat. Alle uitzaaiingen zijn sterk teruggedrongen en/of niet zichtbaar meer. Hierbij wel de opmerking dat de CT scan niet alles even zichtbaar maakt. Op basis daarvan heeft men het plan enigzins bijgesteld. Morgen start ik met de derde chemokuur. Gedurende deze kuur krijg ik een PET scan. Mocht die ook een goed resultaat geven dan wil men mijn situatie wederom bespreken in het interdisciplinaire overleg (chirurg, maagdarm specialist, oncoloog etc) om te bekijken of een operatie toch te overwegen is. Mocht dat het geval zijn dan kan het zijn dat het palliatieve traject verlaten wordt. Klinkt allemaal geweldig (en dat is het ook) maar eerst zien en dan geloven. Er zijn genoeg voorbeelden dat een eerste succes wordt ingehaald door de werkelijkheid.

2009-11-7

Afgelopen donderdag is de tweede cyclus van 21 dagen gestart met een infuus. Het inlopen van het infuus was vervelender dan de eerste keer. De hele linkerarm voelde aan zoals het aanvoelde als kinderen vroeger elkaar "prikkeldraad" bezorgden. Het effect op mijn aansturing van spieren is ook groter. De vorige keer had ik de eerste dagen ook last van spontaan bewegende delen van het lichaam, maar nu meer. Als tiener had ik dit ook maar dat had hele andere oorzaken. Nu moet je het vergelijken met een trillend spiertje bij je oog, zoals iedereen weleens heeft meegemaakt. Alleen dan in het groot. Mijn kuiten hebben de eerste avond als het ware de halve marathon gelopen. Toch een prestatie en dat zonder trainen. Ook de coordinatie van mijn handen is bij tijd en wijlen minder en leidt soms tot een verkrampte hand.
De misselijkheid is stukken minder als de eerste ronde en ook de koude sensatie is minder. Een nieuwe zalf moet het hand-voet syndroom beter bestrijden. De haaruitval als gevolg van de chemo is in volle gang. Een tijdelijk einde van mijn toch weelderige haardos.
Op het eind van deze ronde wordt met behulp van een Ct scan bepaald of de kuur aanslaat.

2009-10-27

Sommige blog-volgers vroegen zich af of de foto links bovenaan de blog nog gelijkenis vertoonde met de huidige situatie. Welnu, hierbij foto's uit de chemo-gevangenis. Ja, de dikke kop is mogelijk wat minder als gevolg van de bestralingsperiode. Maar zeg nou zelf, het verschil valt mee.

2009-10-24

De eerste week van de chemo zit erop. Tot nu toe valt het me mee. (snel effe afkloppen). De koude sensatie is na een dag of 4 verdwenen, hoewel ik snel koude handen en daarmee tintelende handen krijg. Ook bij 12 graden zie je mij met mijn handschoenen aan. De voorzorgsmaatregelen om het hand-voet syndroom te voorkomen werken tot nu toe. De eerste dagen van de kuur wel met de nodige misselijkheid te maken gehad. Genoeg eten blijft daarom een aandachtspunt. De Spaanse gewoonte van een siesta heb ik graag geadopteerd. Een hele dag blijkt nog te vermoeiend. Op de 10de dag van de cyclus schijnt je weerstand het laagste te zijn. Ben benieuwd of ik uit de handen van de (mexicaanse) griep kan blijven.

2009-10-15

Huiskamervraag: wat zorgt er voor dat je na een dagdeel de looks hebt van een gangsta.
Gisteren de eerste dag van de chemo achter de rug. Ruim 4 uur in de stoel en ongeveer 3 liter van-alles en-nog-wat-vocht via het infuus naar binnen, daarna stonden we weer buiten. Gewaarschuwd voor het veranderde gevoel qua temperatuur met name in handen, voeten, keel. Dus ondanks het prachtige open weer (12 graden) toch diep weggedoken in mijn jas, met sjaal over mond en neus, met een pet diep op mijn kop richting auto. Bij zo'n ziekenhuis vindt iedereen dat niet vreemd. Moet je eens later op die manier met je hond gaan wandelen. Mensen vrezen gelijk voor hun portemonnee.
Dat van het veranderde gevoel voor temperatuur was direct merkbaar. Alles wat van nature koud materiaal is (klinken, lepels, blikjes, zaken uit de koelkast) voelt aan als minstens -20 graden, zorgt er direct voor dat je handen gaan tintelen en mede daardoor dat de controle van je spieren minder is. Onvoorstelbaar hoeveel materialen er echt koud aanvoelen (het koordje van de lamellen bijv).
Voor de rest viel dag 1 me reuze mee. 's Middags nog een middel tegen de misselijkheid ingenomen, 's avonds de chemo-pillen. Hedenochtend echter leidde het eten en direct daarna het innemen van de pillen tot overgeven. Onverwacht wat mij betreft. We gaan zien hoe de boel zich ontwikkelt vandaag. Het antwoord luidt trouwens oxilaplatin!

2009-10-06

Gisteren met de oncoloog de verschillende mogelijkheden op het gebied van chemo besproken. En de winnaar is ...(tromgeroffel)... de EOX chemo. (Epirubicine, Oxaliplatine, Capecitabine oftewel Xeloda; tevens geadviseerd door Best Doctors). De andere kandiaten ECF, ECC vielen af vanwege meer schade aan nieren, operatief inbrengen van een noodzakelijke onderhuidse infuusmogelijkheid en nog zo wat redenen. Om de verwachten nare bijeffecten te voorkomen wordt tevens co-medicatie gegeven (o.a. tegen misselijkheid).
Een cyclus bestaat uit 1 dagdeel via infuus de E en de O en de co-medicatie naar binnen. De X via pillen gedurende 21 dagen naar binnen.
Bij nare bijeffecten aan handen en voeten worden deze pillen qua hoeveelheid vermindert of stopgezet. (in het laatste geval zal dat denk ik het einde van de chemo betekenen)
In totaal worden 6 cycli beoogd. Na twee cycli wordt resultaat meting gedaan. Bij geen resultaat alles afbreken. Kans van aanslaan van de kuur 50-60%. Levensduur verlenging: nog niet te zeggen.
Vermoedelijke start : 15 oktober.

2009-09-29

Dr. Grossbard, chief Division of Hematology-Oncology, St Luke's-Roosevelt And Beth Israel, New York met o.a. als specialiteit gastroenterologic Cancer and Lymphomas heeft namens Best Doctors mijn situatie beoordeeld. Hij komt tot eenzelfde conclusie als Avl en het Maxima Medisch en in feite ook Dr. Feussner. Het is niet te opereren. Een palliatieve behandeling is de juiste. Hij heeft hierbij nog enkele aanbevelingen gedaan inzake de soort chemo. Het geheel heb ik door gestuurd naar mijn behandeld arts. Tja...

2009-09-25

Nacht en Dag. En in die volgorde. Dat zou je mee kunnen geven als typering als je het gesprek van 2009-08-06 vergelijkt met het gesprek dat ik vandaag heb gehad. Wat is er gebeurd, veranderd? Wie heeft ze gesproken? Wat heeft ze gelezen? Vanwaar die ommezwaai?

Dr. Tick wenst alle informatie op een rij te zetten. Hierbij ook de gegevens van AvL , Prof. dr. Feussner, Best Doctors en intern om vervolgens via een stuk intervisie de meest geschikte chemotherapie vast te stellen. Op dit moment denkt ze aan een agressieve variant ("u bent nog jong, we halen alles uit de kast") om de tumor tot stilstand te brengen ("dan ben ik al tevreden") maar mogelijk ook om het te verkleinen. 5 oktober krijg ik uitleg over de mogelijkheden en het voorstel. Op 9 oktober krijg ik een Ct-thorax (meten van de stand van zaken als een soort nulmeting). Daarna zal het "feestje" wel beginnen. Voor de Ct-thorax moet ik 1,5 liter barium-spul naar binnen drinken. Ben beniewd of me dat dan lukt. Nu in ieder geval niet.

Voorwaarde bij dit alles is dat ik mijn gewicht weet te stabiliseren of nog beter weer wat gewicht weet te winnen. Een belangrijke bloedwaarde (albumine) was sterk afgenomen en onder de norm. Was het eerst een obsessie om van het eten/snoepen af te blijven, nu is het een obsessie om te proberen wat je allemaal naar binnen kunt krijgen. Ook hier het Nacht en Dag effect. (of in dit geval andersom?!)

2009-09-24

Best Doctors hebben de rapportage (second opinion) inmiddels binnen. Het wordt nu vertaald naar het Nederlands. Naar alle verwachting krijg ik dinsdag a.s. een telefonische toelichting door een lid van het medisch team. Daarna krijg ik het originele verslag, de Nederlandse vertaling en een korte biografie van de specialist van Best Doctors die het verslag heeft opgesteld, per mail. Wordt vervolgd.

23-09-2009

Aanstaande vrijdag een gesprek met de oncologe. Ik had eigenlijk gehoopt c.q. verwacht dat ik de second opinion van Best Doctors al binnen te hebben, zodat ik hun bevindingen kon meenemen in het gesprek. Dus ga ik vrijdag nog geen besluiten nemen over te nemen vervolgstappen (chemo ja/nee). Daarvoor wil ik eerst Best Doctors maar ook de Duitse prof nogmaals consulteren.
Het eten gaat nu wat beter (merendeel is weliswaar min of meer vloeibaar: soep, vla, appelmoes etc) maar ik heb ook al een toastie op. Dus er zit vooruitgang in. En dat wordt tijd, want mijn klerenkast bestaat wat bijv. pakken betreft uit uitwijkmaten, huidige maten en streefmaten. Met dertien kilo gewichtsverlies kan ik nog net vooruit met mijn streefmaten. (een paar jaar geleden ben ik 20 kilo afgevallen, toen op een gezonde manier. En ja ,..de jojo ging toen ook weer omhoog). Maar alles kent een grens. Dus de vla wordt met slagroom gegeten. Je hebt in de streefmaten wel een ruimere keuze dat is weer een voordeel.

15-09-2009

Afgelopen zaterdag naar Zeeland geweest. Ik trof daar wederom een hoop "bedoelingen" en weinig concreets aan. Het was een geweldige dag. Mooi weer en ik kon zowaar wat eten. Naar het strand met minimale inspanning. Mooie wind. Houd ik van. Veel met mijn broer (speciaal over gekomen van Indonesie) gesproken over het duale van enerzijds bezig zijn met het einde (verkoop bedrijf, regelen persoonlijke zaken, het nog te voeren gesprek over euthanasie) en anderzijds het proberen vasthouden van het positieve en alle aanmoedigingen daartoe. Zondag was in alle opzichten wat minder. Desondanks vetrok ik met een goed gevoel mede in de wetenschap veel concreets achter te laten (dankzij Eveline en Dora).
Maandag en dinsdag was een absolute tegenvaller. Er bleef weer helemaal niks in. Het energiepeil was abominabel laag. . Ik hoop dat dit nog de effecten van de bestraling zijn en niet de aankondiging van nieuwe ellende. Desondanks mensen gesproken in verband met de verkoop van Extendit.

12-09-2009

De afgelopen week heb ik niks kunnen eten en vrij weinig kunnen drinken. De straling laat zijn sporen na! Gevolg is een vrij wankel, slap gevoel. Ook de nachten zijn uiterst onrustig. De laatste twee dagen lijkt de ellende iets af te nemen. Ben benieuwd hoelang het duurt voor ik van mijn witte tong af ben.
Woensdag in het AvL een punctie laten nemen van een van de buikklieren. Ze hebben een klier genomen, nabij aorta en richting nier. Ik zou een plaatje van het menselijk lichaam moeten bekijken om enig idee te hebben waar ze nu precies hebben gezeten. In ieder geval hebben ze uit hun magazijn een extra lange naald (12 cm) laten komen. Deze bleek ternauwernood lang genoeg om de klier te bereiken. De angst voor een pijnlijke behandeling bleek ongegrond. De uitslag kwam vrijdag binnen. De klier bevat kanker. Hetgeen men al vermoedde. Een operatie is voor het AvL daarmee 100% van de baan.
Een kennisdeling met de Duitse prof zou hun mening niet veranderen. Ook wenste men de mening van de Duitse prof niet te willen veranderen. Hij zou zelf hard moeten maken waarom hij andere mogelijkheden ziet.

2009-09-05

Gisteren mijn laatste bestraling (slokdarm+bovenkant maag) gehad. Gelukkig, want ik werd per bestraling er steeds beroerder van. Het werkte ook als een soort intensieve Sonja Bakker. In korte tijd een kleine 7 kilo afgevallen. Dat is te snel. In een normale situatie had ik er over opgeschept. Nu krijg ik een dietiste. Hopelijk heeft het bestralen geholpen de tumor te remmen.

Het onderzoek van Best Doctors in Boston is afgerond. Men gaat nu een klinisch rapport opstellen en ter beoordeling aan een deskundige voorleggen. Men verwacht dat ik over 2 weken uitsluitsel krijg. Een rapport en toelichting daarop. Ben benieuwd.

Verder ga ik de discussie met de Duitse prof verdiepen inzake het chemo traject. Om vervolgens te bespreken met mijn oncologe in het Eindhovense. De keuze zal zijn geen chemo, een lichte chemo of een heftige chemo. Keuze uit drie mogelijkheden waarbij je niet weet waar je het over hebt qua impact. Ik ga voor de Duitse variant vooralsnog.

2009-09-02

Mijn energie stroomde weg. Ondanks een iets andere interpretatie van de CT-scans ziet ook het Antoni van Leeuwenhoek geen curatieve (op genezing gerichte) behandeling zitten. De wirwar aan zeer vermoedelijk (zeg maar 99% zeker) met kanker besmette buikklieren vormen het probleem. Om de zeer geringe foutkans van misinterpretatie uit te sluiten wordt nog een punctie van deze klieren genomen.

Deze ochtend kreeg ik ook bericht van onze Duitse professor Feussner. Het "tumorboard kam ubereinstimmend zu der empfelung" een chemo te geven en bij voldoende impact op de , jawel daar zijn ze weer, de buikklieren, een operatie alsnog te overwegen.

Met deze bevinding het AvL geconfronteerd. De werkwijze van het AvL is anders. Zij houden met de beoordeling al rekening met het feit dat er voorafgaand aan het snijden altijd bestraald en ge-chemo-ed wordt.

En hoe nu verder? Ik weet het niet. Gevraagd: Houdini act.

2009-08-26

Eindelijk uitleg.
Adipeuze man (typering van een doktor in Ehv mbt mijn persoon) ontmoet oncologe A. Mager van het Avl. (oke je moet er de humor van inzien).
Ze heeft mijn gegevens gelezen echter de CT-scan nog niet gezien. De hamvraag is opereren mogelijk ja dan nee. In Eindhoven hebben ze besloten van niet en daarmee gekozen voor een palliatieve behandeling. In Amsterdam gaan ze zich over deze vraag nog beraden. Een belangrijk obstakel vormt (zoals ik al eerder vermoedde) de klier tussen mijn holle buis en aorta. Om die te verwijderen zou men moeten opereren. Om er bij te kunnen moeten ze nogal wat aan de kant leggen en/of verwijderen (alvleesklier). Omdat het een andere operatieve insteek is, is het de vraag hoe en of dit de combineren is met de zware buismaagoperatie. Ook is de vraag wat er na een geslaagde operatie overblijft. De alvleesklier regelt ondermeer het glucose gehalte en kent een bijdrage aan de neutralisatie van maagsappen.
Ik krijg 3 september (of eerder) bericht. Durven ze het aan, dan nemen ze de behandeling over.

In het Eindhovense is doktor Arrogant op basis van verhalen van Joop (teamgenoot), wiens vrouw ook onder behandeling van hem staat, door mij gepromoveerd naar doktor Hork. Ik heb inmiddels een andere radiotherapeut toegewezen gekregen.

Verder is de Duitse professor bereid om mijn situatie in het interdisziplinären Tu-Boards zu besprechen. De vervolgstappen worden nu ingezet.

Van Best Doctors nog geen concrete resultaten, hoewel ik meer dan tevreden ben over de aanpak en afhandeling van allerlei zaken door hen.

2009-08-21

Net terug van de 3e bestraling. Ook een gesprek gehad met de radiotherapeut. Jimmy (mijn zoon) was meegegaan. Ik vroeg hem wat hij van het gesprek vond. Zijn oordeel: arrogant, zelfingenomen. Ik ben het roerend met hem eens. Wij zullen hem naar analogie van het boek "37 nietjes" (*) doktor Arrogant noemen.
Mijn vraag hoe ik aan de meest recente info kom, om het reeds opgevraagde dossier (tbv second opinion) aan te vullen, werd beantwoord : "niet belangrijk, hebben ze niks aan" en dat terwijl zijn gelaat enigszins verkleurde. "AvL was eigenlijk niks. Amerika was beter". Best Doctors (een Amerikaanse organisatie) "zeurde enkel over wat chemo samenstellingen"

Pijnlijk duidelijk werd dat ik nog geen doktor Doorzetter heb kunnen ontdekken in het aan mij voorbij trekkende circus van specialisten. Het uitgangspunt is duidelijk anders namelijk : verzachten ipv zoeken naar die ene (misschien niet bestaande ) kans.

Verder heb ik vandaag last van de bestraling. Brandend gevoel, veel druk/pijn op mijn maag, overgeven.

(*) Boek van Thomas Zijlma, die geconfronteerd werd met kanker en waarbij pas bij een experimentele behandeling de kanker overwonnen kon worden. In zijn boek heeft hij allerlei typeringen voor doktoren. Dokter Meewarig, Dokter Loodgieter maar ook een dokter Doorzetter, een dokter die zich bij de leidinggevenden hard maakte voor de speciale (dure) behandeling en die , zo'n beetje als enige, samen met Thomas, in een goed resultaat geloofde.

2009-08-17

De afgelopen dagen wat meer last van mijn maag gekregen. In het begin een wat ongedefinieerd gevoel, later wat opschuivend naar een pijnlijk gevoel. Volgens de arts zou dat kunnen komen doordat de kanker in de slokdarm uitgroeit richting maag en daarmee de werking van het "klepje" tussen slokdarm en maag (wat het maagzuur in de maag houdt) frustreert. Ondanks dat het niet aanvoelt als maagzuur ben ik halfzittend gaan slapen. Onwennig, maar het helpt enigszins.

Best doctors gaat een pathologisch heronderzoek in Boston uitvoeren. Biopsie materiaal is reeds aangevraagd. Zal een tweetal weken gaan duren. Daarna worden alle resultaten vervat in een klinisch rapport en voorgelegd aan een specialist.

Ik wil iedereen bedanken voor de kaartjes, de mailtjes, de ondersteuning die mijn kant zijn opgekomen. Ook de registratie als "volger" van deze blog geeft morele steun. Dank daarvoor.

De stappen waar ik me nu intensiever mee ga bezighouden zijn het vaststellen van diverse scenario's voor de toekomst van Extendit.

2009-08-12

De afgelopen dagen bezig geweest met de second opion.
Daarvoor mijn dossier opgevraagd. Dat heb ik nu binnen, compleet met digitale scan info. Leverde nog tot nu toe onbekend detail-informatie op .
Het traject Best Doctors www.cz.nl/bestdoctors kent een voorspoedige start. Ik werd dezelfde dag (na inschakeling door CZ) teruggebeld door een case manager uit Madrid. Vervolgens door een medische medewerker die een eerste intake deed. Allemaal nederlandstalig. Vervolgens kreeg ik E-mail met vragenlijsten en verklaringen etc. Die heb ik vandaag allemaal teruggestuurd per mail. Daarop ook al reactie gekregen. Ben benieuwd of alles zo voortvarend blijft gaan. Het gaat door naar NY. Het hele traject neemt volgens CZ wel enkele maanden in beslag (vertalingen, advies, doorpraten etc). Die doorlooptijd was wel even een punt van overweging. Heeft het nog zin? Toch doorgezet vanwege de resultaten volgens CZ site. In 27% een aanpassing van de diagnose. In 54% een aanpassing van het behandel plan. Misschien commercieel opgeklopt maar toch.

Een tweede traject opgestart namelijk Antoni van Leeuwenhoek. Dit zou aanmerkelijk sneller zijn. Avl verwacht een doorverwijzing van de behandelend arts. Gebeld. Was al met vakantie. De suggestie van de secretaresse dat ik moest wachten op haar terugkeer leverde enig (!) geknetter mijnerzijds op. Via de vorig behandelend arts, en ook daar wat duwwerk, is vandaag een second opinion afgesproken. Oorspronkelijk 19-08-2009 maar omdat dat mijn eerste bestralingsdag is, is het nu 26-08-2009.

Vandaag naar radiologie geweest. Voorgesprek leverde een bevestiging van de palliatieve behandeling op (de dokter was deelgenoot van het besprekingsteam geweest). De uitzaaiingen waren te ver om nog aan een operatie te denken. Daarvoor zou een te groot gebied aangepakt moeten worden. Afin het zou ook vreemd zijn als ie een andere mening was toegedaan. Vervolgens is een CT uitgevoerd. Heb ik de afgelopen dagen aan het strand enigzins hoofdschuddend naar al die tatouages gekeken. (je moet onderhand uitleggen waarom jij er geen hebt) . Krijg ik er in het ziekenhuis meteen 3 stuks (miniscuul kleine voor de positionering van de bestraling, maar toch). Kan ik zeggen dat ik er bij hoor. Ik krijg 13 bestralingen met de maximale dosering (gelet op mijn fysieke toestand achten ze dat haalbaar) puur gericht om de boel lokaal aan te pakken. Daarna wordt er verder gekeken. We zijn dan 3 weken verder. Mogelijk hebben dan de second opinions genoeg tijd gehad om te rijpen. Mogelijk bevestigen zij de gekozen behandeling. Ik hoop het niet.

2009-08-07

Na een onrustige nacht 's morgens het internet op om uit te zoeken waar ik het beste een second opinion kan halen/verkrijgen. Al snel bleek dat mijn hoofd er even niet naar stond. Ik ben de heg van de overburen (twee vrouwen van in de zeventig) gaan knippen. Ze stonden dat met een handsnoeischaartje te doen. Voordat ik daarmee klaar was stonden Ruud en Inge op de stoep.
Vervolgens belde Jos (collega). Of ik al iets gedaan had. Nee? Oke, of ik een pen en papier bij de hand had. Vervolgens kreeg ik 4 a 5 actiepunten gedicteerd, die ik vandaag nog moest uitvoeren. Nee niet na het weekeinde maar nu. Oftewel Jos gaf me een grote schop onder mijn kont. Ik realiseerde dat hij helemaal gelijk had.
Vervolgens zorgverzekeraar gebeld. Waarschijnlijk schakelen we de Best Doctors in (CZ optie). Huisarts gebeld. Brief opgesteld voor Duitse deskundige op dit gebied prof dr. Feussner.
Afhankelijk van de afspraken met zorgverzekeraar ga ik volgende week nog contact opnemen met antoni van Leeuwenhoek of Daniel de Hoed. Verder overweeg ik om een prof in de states te benaderen (nieuwe behandeltechniek). Kortom Jos bedankt voor de gegeven energie en daadkracht.

2009-08-06

Teleurstellende, deprimerende dag. Ik ben er nog niet zeker van hoe ik de ervaring van deze dag moet wegen. Mogelijk dat ik later mijn oordeel nog moet herzien. Vandaag een eerste gesprek gehad met de oncologe. Zij had de volgende mededeling uit het multidisciplinaire team overleg: Men gaat geen chemo toepassen maar alleen bestralen op pallitatieve basis. De reden hiervoor is dat chemo ook de gezonde cellen aanpakt (dat is volgens mij altijd het geval, dus vond ik een slechte motivatie) en dat zowel de slokdarmkanker als de uitzaaiingen in het zelfde stralingsgebied liggen. Door alleen te bestralen kan men de zaak gerichter aanpakken. Ik blijf het een vreemde motivatie vinden en ga morgen uitzoeken hoe een second opinie te organiseren.

Het meeste wat me opviel is de negatieve toonzetting van het gesprek (of was het heel eerlijk of was het een slecht nieuws gesprekstechniek wat rigide toegepast...ik weet het niet).

Het leek wel of ik opgegeven werd. De behandeling is puur palliatief. Een operatie wordt uitgesloten (tenzij de acties wel heel bijzonder resultaat opleveren maar daar moesten we maar niet op rekenen). Ik moest maar met mijn huisarts gaan praten. Ik antwoordde dat ik niet zou weten waar ik het met de beste man over zou moeten hebben. Nou dat was in het geval dat het moeilijk zou worden dan kon ik hem vertellen wat ik zou willen. Verder moest ik maar zorgen dat de nodige maatregelen voor mijn bedrijf genomen zouden worden (overname of zo). Ik moest maar leuke dingen doen. Eveline vroeg naar de levensverwachting. De vraag werd in eerste instantie ontweken. Herhaling van de vraag leidde tot het antwoord dat dit moeilijk in te schatten was maar dat we in maanden moesten rekenen. Verder verwachtte ze dat mijn krachten snel zouden afnemen de komende tijd. Ik had wat internet wetenswaardigheden meegenomen. Dat was heel goed van me maar werden toch terzijde gelegd.

De volgende afspraak is met een radioloog en een radiotherapeut. Dit is volgende week woensdag 12 augustus 13.45 uur gepland. Ondanks mijn verzoek daartoe was op het moment van het gesprek met de oncologe nog niks geregeld. Wel een plenair overleg maar geen SMART actielijst dacht mijn projectleidersbrein. Dat moest allemaal nog geregeld worden. Woensdag legt de betreffende persoon me uit wat er gaat gebeuren. Mogelijk een scan om de "tekening" voor het bestralen te maken. Over wanneer, hoelang , met welke frequentie er bestraald gaat worden is nu nog niets bekend.
De volgende afspraak met de oncologe vindt over twee maanden plaats. Tot die tijd ben ik aangewezen op de radiotherapeut.

2009-07-30

Vandaag ziekenhuis gebeld om de afspraak van maandag aanstaande te verifieren maar vooral ook om de inhoud daarvan vast te stellen. Ik vind namelijk dat de doorlooptijd te lang en de effectieve benutting van de tijd te wensen over laat. Een voorbeeld om dit te staven: direct na de gastroscopie wordt mij verteld dat het kwaadaardig is. Men is dus zeker van zijn zaak anders vertelt men dit niet. Vervolgens worden de biopten onderzocht en een gesprek geregeld. In het gesprek wordt (nogmaals) vastgesteld dat het kwaadaardig is. Pas dan gaat men een vervolgonderzoek plannen (standaard is dit een CT scan) . In mijn ogen had men dat meteen kunnen doen na de mondelinge mededeling. En in mijn ongeduld naar concrete actie zijn er mijns inziens nog meer van die momenten.
De behandelend arts belt me terug en vertelt me dat de punctie van de echo-endoscopie kwaadaardig bleek te zijn. Uitzaaiingen! Dat zou hij me maandag hebben verteld. In overleg laten we de afspraak van maandag vervallen. Ik ga door naar het volgende station: oncologie.
Ik word 's middags gebeld voor een afsrpaak maandag 16.00 uur . Wederom mijn vraag: wat is de inhoud van het gesprek. Want ik weet dat dinsdags pas een oncologen overleg is waar ik besproken zal gaan worden. Pas daarna stelt men een actieplan op. In overleg verschuiven we de afspraak naar donderdag 6 augustus. Ik hoop dat het concreet is en dat acties al gepland staan.

2009-07-28

Vandaag echo-endoscopie uitgevoerd. De beruchte vingerdikke slang. Hoewel dit maal een roesje heb ik toch het begin en het einde mee gemaakt. Wat een marteling. Direct na het 30 minuten durende onderzoek krijgen we een terugkoppeling. Er zijn veel uitzaaiingen te zien richting buikklieren. Er is van de verdachte lymfe op de maag een punctie gemaakt. Later blijkt dat deze lymfe kanker bevat.

2009-07-24

Uitslag was niet goed. Op de CT scan hadden ze een vergrote lymfe klier bij de maag gezien. Bovendien was er iets te zien op de CT scan tussen mijn holle ader en aorta. Daar zou niks te zien mogen zijn. Het bloed onderzoek leverde wel bevredigende resultaten op evenals het echo hals onderzoek. Het vervolg onderzoek werd op dinsdag 28 juli gepland : een echo endoscopie waarbij tevens een of meer puncties van de klieren genomen zouden worden.

2009-07-21

Bijeenkomst met de medewerkers van Extendit. Het was fijn om te merken dat een ieder zijn steentje wilde bijdragen om de onzeker periode die we tegemoet gaan in juiste banen te leiden. Mijn taken worden waar genomen indien ik ze even niet zou kunnen verrichten vanwege een mogelijke operatie. Ook voor Ron, onze boekhouder, een en al lof. Ook hij pakt een aantal zaken op. We hebben de avond afgesloten door te gaan eten in de Mispelhoef. Gezellig.

2009-07-20

Het verhaal verspreidt zich.

Na de eerste constatering heb ik al een aantal mensen ingelicht. Een emotionele achtbaan maakt zich van je meester als je het je kinderen, je naasten, je vrienden, je medewerkers het verhaal vertelt. Na de officiele mededeling gaat de verspreiding door.

Ik heb zeer hartverwarmende reacties en steun van mensen mogen ontvangen. Van Eveline voorop. Dank daarvoor.

Een knap lastige periode.
In die tijd heb ik ook comtact gehad met een collega van John (vriend) die op 39 jarige leeftijd hetzelfde was overkomen. Nu 9 jaar geleden. Een bemoedigend verhaal van iemand die schoon verklaard is. Heeft me goed gedaan. Ondanks dat ik me realiseer dat hij geluk heeft gehad. Met de ongemakken (iedere dag nog misselijk of diarree, vele kleine beetjes eten vanwege de ernstig kleine maag, het zittend slapen ( er zit geen klepje meer tussen je keel en je maagzuur), het overgeven, na 1 a 2 wijntjes al zat (daar gaat mijn kroegentocht met carnaval ) bleek hij toch in staat van het leven te genieten. Kortom de statistiek werd even naar de achtergrond gedrongen

Vandaag een CT scan buik/borst gehad en een echo hals onderzoek. Op zoek naar uitzaaiingen.

2009-7-14

De uitslag van de test en de biopten besproken met behandelend arts de heer Salemans. Hij bevestigt dat indien er geen uitzaaiingen zijn ( nog te bepalen aan de hand van aanvullend onderzoek) er een curatief (op genezing) gerichte operatie mogelijk is. Bij uitzaaiingen gaat dat feestje niet door.
Feestje ? De curatieve behandeling bestaat uit een buismaag operatie. Een operatie waarbij ze je hele slokdarm er uit halen plus een gedeelte van je maag. Van het restant maag maken ze een "buis" welke ze op de plaats van de slokdarm trekken. En in je hals vastmaken. Als je wilt weten hoe dat er uit ziet kun je kijken op http://www.chirurgenoperatie.nl/pagina/buik_specifiek/slokdarmkanker_operatie1.php

Over slokdarmkanker vind je een hele hoop informatie op http://www.slokdarmkanker.info/

Hetgeen waar men een beeld van schetst is werkelijk onwerkelijk. Gelet op mijn huidige lichamelijke gesteldheid. Echter de statistieken nemen weer bezit van mij.

2009-07-09

Na een bezoek aan de huisarts (keel en af en toe slikklachten) ben ik door verwezen naar een KNO arts. Die constateerde niks maar verwees me toch door naar een radioloog voor een slikproef. Op 08-07 luidde de uitslag dat mijn slokdarmwand op een bepaalde plaats "rafelig" was. DE KNO maakte vervolgens haast en de volgende dag onderging ik een gastroscopie.

Deze test, zonder roes en zonder verdoving, heb ik ervaren als een ware marteling. Tijdens de behandeling zijn er biopten weggenomen. Dat was al geen goed teken. De behandelend arts gevraagd naar haar constateringen. Het antwoord : kwaadaardig. Geen twijfel. Het betreft een gezwel van 4 a 5 cm. Gelet op de klachten van vorig jaar (vage pijn achter borstbeen) en de omvang lijkt het een laat stadium van constatering.

Mijn eerste reactie was "dat is slecht nieuws" want de statistieken inzake slokdarm kanker had ik al via het internet gevonden. Ik kreeg een motivatie praatje. Ongetwijfeld goed bedoeld, maar de statistieken spookten door mijn hoofd.

Meteen Eveline gebeld. Die had sportdag van school, toevallig naast het ziekenhuis. Ik heb haar opgehaald en we zijn even naar huis gereden. "wat nu ??" Tja dat weet je ook even niet. "Gewoon doorgaan met de dingen waar je mee bezig bent" zei ik. En dat hebben we gedaan. dat werkt toch het beste voor ons. Thuis blijven als je buurman pijn aan zijn grote teen heeft is voor ons geen optie.